O mamă britanică luptă împotriva avortării copiilor cu sindromul Down

SD
Sarah Roberts este mamă a trei copii, dintre care cel mai mare (3 ani și jumătate), Oscar, s-a născut cu sindromul Down. Ea a fost invitată recent la un post de radio din Marea Britanie să vorbească despre campania pe care a inițiat-o prin promovarea petiției online care solicită autorităților britanice să oprească legea ce permite avortarea după a 24-a săptămână de viață a copiilor afectați de sindromul Down.

Sarah a explicat că petiția a fost gândită cu scopul de a cere drepturi egale pentru toți copiii nenăscuți, inclusiv cei detectați cu această deficiență. Ea este convinsă că viața celorlalți doi copii sănătoși ai familiei sale (Alfie – 2 ani și Flo – 6 luni) va fi unică, îmbogățită de afecțiunea pe care o vor împărți cu Oscar. Mai mult, Sarah a insistat asupra faptului că toți cei care anunță viitoarea mamă că bebelușul are această afecțiune (personalul medical, media, familiile) sunt sumbri și induc panică, iar această percepție negativă trebuie să înceteze: „Dacă ei n-ar mai fi atât de înspăimântați, cred că noi, ca țară, n-am mai fi așa de înfricoșați”.

Sarah Roberts a creat un blog special pentru a povesti bucuria de a avea un copil cu această boală, blog pe care l-a intitulat sugestiv: „Don’t be sorry” („Să nu-ți pară rău”). Ideea i-a venit în urma numeroaselor compătimiri primite cu privire la situația delicată a sănătății lui Oscar. Ea vorbește despre experiența minunată de a fi învățat enorm de la fiul său, mai ales despre dragostea necondiționată și își întâmpină cititorii zâmbind: „Oficial, sunt cea mai norocoasă mămică de pe pământ”.

În Marea Britanie se nasc anual 750 de copii cu sindrom Down, iar în prezent în această țară locuiesc aproximativ 40.000 de persoane înregistrate cu această afecțiune. Conform autorității britanice de sănătate (NHS), studii de specialitate au arătat clar o creștere a șanselor de supraviețuire a copiilor născuți prematur de la 40% în 1995 la 53% în 2006. Rezultatele au vizat copiii născuți între a 22-a și a 26-a sătămână de viață. Cu alte cuvinte, un bebeluș avortat în săptămâna a 24-a ar putea fi un prematur cu reale șanse de supraviețuire. Acest mesaj a fost transmis clar în anul 2014, când o familie britanică a dat publicității unica imagine cu fiica lor născută prematur în a 24-a sătămână de viață, care însă nu a supraviețuit din cauza complicațiilor. Au vrut să facă din durerea lor un semnal de alarmă pentru părinți și autorități, arătând cât de dezvoltat era bebelușul la acel moment și cât de falsă este ideea că nu ar fi vorba despre un copil, ci „doar de un fetus” (ca și cum ar fi un lucru de care te poți dispensa oricând).

A consemnat: Laura Ioniță

Surse:

http://www.964eagle.co.uk/news/local-news/1871782/guildford-woman-campaigns-against-abortion-of-downs-syndrome-babies/

https://www.change.org/p/dr-david-richmond-royal-college-of-obstetricians-and-gynaecologists-stop-late-term-abortion-of-babies-with-down-syndrome?recruiter=374604112&

utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_page&utm_term=mob-xs-share_petition-custom_msg

http://www.dontbesorry.net/wp/

http://www.downs-syndrome.org.uk/about-downs-syndrome/general/

http://www.nhs.uk/news/2012/12December/Pages/Premature-birth-survival-rates-on-the-rise.aspx

http://www.mirror.co.uk/news/uk-news/parents-release-photo-daughter-born-4208157

Sursa aici

Site-ul lui Sarah: http://www.dontbesorry.net/wp/

Anunțuri

supereroiprintrenoi.ro

Cine suntem

Suntem o un grup de oameni care, într-un fel sau altul, avem ceva în comun: o persoană cu nevoi speciale. Fie că ne este fiu sau fiică, prieten din copilărie, rudă îndepărtată, coleg de serviciu sau vecin de bloc am ales să spunem aici poveştile lor, poveştile supereroilor care trăiesc printre noi. Pentru că de la ei am învăţat ce înseamnă curajul şi bucuria şi poate cea mai importantă lecţie de viaţă: fiecare zi dusă la bun sfârşit este o victorie!

Ruxandra MateescuRuxandra Mateescu. În anul 2008, însărcinată în luna a cincea, am aflat că voi avea o fetiţă cu multiple malformaţii, căreia doctorii nu îi dădeau prea multe şanse de viaţă. Am făcut atunci o promisiune, în rugăciune: dacă Dumnezeu îmi scapă fata, voi spune tuturor despre povestea noastră! Deși nu mă gândeam că o voi face în scris, am început să povestesc în secţiunea Copilul cu nevoi speciale de pe Totul despre mame, prima de acest gen din online-ul românesc. De acum înainte imi voi ține promisiunea și aici, printre poveştile voastre.

Vlad Mateescu-profilVlad Mateescu este graphic designer şi tatăl lui Petru şi al Olgăi, fetiţa lui „specială”. Despre cum se vede şi mai ales cum se simte provocarea creşterii unui copil cu dizabilităţi în țara bărbaţilor duri va scrie în secţiunea Poveştile taţilor.

Cristina Coman-profilCristina Coman este mămica la dublu, pentru Darius şi pentru Ana, diagnosticată cu Sindrom Rasmussen. Se consideră naiv de optimistă deseori. Talentul său? De a se bucura cu adevărat de luminiţele de Crăciun, de verdele ierbii primăvara, de florile de câmp, de parfumul aerului după o ploaie de vară, de un curcubeu colorat. Dorinţa sa? Să nu o lase talentul. Cristina povestește aici de ce s-a alăturat comunității Supereroi printre noi.

Petru Mateescu este un băiat de şcoală generală. Săptămânal, în cadrul secţiunii Poveştile frăţiorilor, va scrie despre viaţa alături de o surioară cu nevoi speciale, cu bune şi rele, cu părţi amuzante sau lacrimi în barbă. Petru aşteaptă şi poveştile altor frăţiori, aici.

Băiat aproximativ zece ani îmbrăcat in muschetar

Darius Coman  este un băiat de opt ani, căruia îi place să povesteasca despre Ana, surioara sa “specială”. Crede despre sine că este un “baiat de treaba” ( “cel puțin așa spune lumea”). Îi place mult fotbalul.

portret Alina OpreaAlina Oprea (Porumboiu) este psihoterapeutul care va raspunde întrebărilor frățiorilor în rubrica Grup de suport pentru frățiori. Atunci când ai un frate sau o soră cu nevoi speciale poate semăna cu o întâlnire de gradul IV cu un omuleţ de pe o altă planetă, poate nu îi înţelegi limbajul sau comportamentul, nu înţelegi de ce toată lumea îi acordă atâta atenţie chiar dacă el nu oferă prea multă în schimb, sau de ce prietenii tăi te bombardează cu întrebări la care tu nu ai răspuns şi, cel mai important, oare cum ar trebui să arate relaţia voastră ca şi fraţi? Îți oferim aici un spatiu în care să dai frau liber întrebărilor sau curiozităților, să  îti verși of-ul sau să împărtășești cu noi experiențe frumoase alături de fratele/ sora ta. Te invităm să ne scrii despre experiența ta unică la contact@supereroiprintrenoi și împreună să mai deslușim puțin din aceste secrete.

raluca manea

Raluca Manea este profesoară de engleză “în rezervă” și mama a doi  baieți și a unei fetițe speciale, Cati Capșunica, care s-a născut cu un cromozom 13 în plus. Raluca scrie pe blogul personal  Caiet pentru școala de …acasă

ramona stanciu

Ramona Stanciu este mămica unui copil diagnosticat cu autism, în vârstă de 11 ani. În anul 2008 a înființat Asociația Părinților Copiilor Autiști din Bacău pentru că știa prin natura meseriei sale, de asistent social, că părinții au nevoie de sprijin și îndrumare atunci când află că au un copil special, dar și pe parcursul dezvoltării lui, totdeauna apărând noi și noi provocări. În prezent coordonează un centru de zi pentru copiii diagnosticați cu autism.

marina neciu

Marina Neciu se descrie astfel: “Mama e frumoasă în roşu!” crede David- Andrei, întâiul meu născut, despre mine. El e minunea mea de băiat de aproape opt ani, erou al blogului  Iesirea din autism. Mama, tata şi David se bucură şi de mititelul, George, băieţel de an 2015 care ne face să râdem zilnic.”

madalinaMădălina Turza este preşedintele Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi. Mădălina va scrie despre viaţa cu Sindrom Down, despre drepturile copiilor cu nevoi speciale, cât şi dacă sunt ele respectate în România, precum şi articolele care vizează legislaţia şi drepturile internaţionale pe care le au persoanele cu dizabilităţi.

_by_DyingBeautyStockTU. Tu eşti cel care ne da curajul de a merge mai departe. Visăm ca această comunitate să scoată la lumină nu doar greutăţile şi neajunsurile vieţii alături de dizabilitate, ci şi momentele frumoase, bucuriile sau lecţiile de curaj şi determinare. Tocmai de aceea avem nevoie de părerea şi sugestiile tale, dar mai cu seamă de povestea ta pentru a îndeplini acest vis. Fie că eşti o persoană cu dizabilităţi, fie că iubeşti pe cineva cu nevoi speciale sau poate că ai întâlnit un astfel de om care ţi-a schimbat pentru totdeauna viziunea despre dizabilitate, abia aşteptam să îţi citim povestea. Scrie-ne!

Ne găsești la contact@supereroiprintrenoi.ro

O lecție pentru cei care cred că pruncii cu Sindromul Down nu merită să trăiască: O tânără de 22 de ani cu Sindromul Down a devenit profesoară de dans

Hannah Sampson este o tânără în vârstă de 22 de ani care are Sindromul Down și care a avut mereu un mare vis, acela de a dansa. Din cauza bolii sale, a crezut că va avea de înfruntat multe obstacole pentru a reuși dar talentul și ambiția sa au ajutat-o să-și îndeplinească visul. Acum Hannah este un exemplu demn de urmat pentru noi toți.
Totul a început când mama sa a aflat de existența unui grup de dans atât pentru persoane cu dizabilități cât și pentru persoane fără dizabilități. A anunțat-o imediat pe Hannah, care deși era încă la școală la momentul respectiv, a dorit să meargă la cursuri.
„Imediat s-a dedicat total dansului iar talentul ei a fost vizibil încă de la început”, a declarat Siobhan Hayes, profesoara lui Hannah, pentru BBC.
Pe măsură ce făcea progrese, Hannah a devenit, nu numai un membru cu normă întreagă al Companiei de Dans Stopgap, dar a început, de asemenea, să predea cursuri de dans. Acum ea este una dintre puținele profesoare de dans, cu un handicap de învățare din Marea Britanie.
Video și sursa aici

A avea doi fii cu sindrom Down ne-a adus mai multă bucurie în viața noastră decât ne-am fi putut imagina vreodată!

Down

2 iulie 2014, International Down Sindrome Coalition

Lorraine, mama lui Connor și a lui Cooper ne-a povestit:

Dumnezeu ne-a binecuvântat cu 3 copii biologici. Apoi, în anul 2008, El ne-a deschis ochii către copiii orfani. Dumnezeu ne-a  binecuvântat în plus cu 8 copii care s-au alăturat familiei noastre prin adopție. Cei mai mulți dintre aceștia sunt copii cu nevoi speciale. Unul din ei a petrecut cu noi doar 7 luni înainte ca Dumnezeu să o ia la El în mai 2010, în urma unor complicații după operația pe cord deschis.

Cooper și Conner au intrat în familia noastră în mai 2012 (ambii au fost adoptați din Ucraina). Ambii băieți erau aproape morți atunci când i-am adoptat.

Conner este băiatul îmbrăcat ca Bob – Tomata. Punctul lui forte este că reușește să farmece persoanele din jurul lui cu zâmbetul lui prețios și să umple camera de bucurie prin simpla lui prezență. Conner este un erou. El era aproape mort când noi l-am adoptat. Avea 6 anișori și cântărea doar 7,3 kilograme (normal era să aibă 21 de kilograme). Când l-am adoptat, organele lui deja începuseră să nu mai funcționeze bine. După ce a venit din Ucraina, a petrecut o săptămână în spitalul de copii din orașul nostru, unde a început să fie hrănit adecvat. Conner s-a născut cu o problemă la inimă care s-a rezolvat spontan pe vremea când era încă în Ucraina. El are și gastropareză (stomacul lui nu digeră alimentele și nu elimină conținutul în duoden) și hipotiroidism. Conner nu lasă niciuna din aceste probleme să îl doboare. El este plin de bucurie și dragoste. El este o adevărată binecuvântare pentru toți cei care îl întâlnesc.

Cooper este băiatul îmbrăcat ca Larry-Castravetele în poza de mai sus. Punctul forte al lui Cooper este perseverența. El a trecut prin tot soiul de încercări. Cooper a fost născut cu picior varus equin bilateral care nu a fost tratat atunci cân era în Ucraina Primii şase ani ai vieții sale, Cooper i-a petrecut închis într-un pătuț, fără niciun fel de stimulare emoțională sau intelectuală, fără jucării și fără dragoste. El nu putea sta în poziție verticală din cauza problemei de la picioare. Când noi l-am adoptat, aproape de vârsta de 7 ani, el cântărea doar 9,5 kilograme (normal ar fi fost 23 de kilograme). Problema de la picioare a fost rezolvată în primele 3 luni de când l-am adus acasă și Conner a început să meargă singur chiar în același an. El are autism, hipotiroidism, anemie și o tulburare de somn. De asemenea, el era și subnutrit atunci când l-am adoptat. Acesta a fost motivul pentru care el a și fost internat la spitalul de copii timp de o săptămână.

Cooper și Conner nu vorbesc și prezintă un retard sever din cauza celor 6 ani de instituționalizare. Totuși, noi credem că deja visele lor au un răspuns: au o FAMILIE!

A avea doi fii cu sindrom Down ne-a adus mai multă bucurie în viața noastră decât ne-am fi putut noi imagina vreodată. Toți sunt valoroși în ochii lui Dumnezeu.

Traducere: Mihaela Bîrsan

http://stiripentruviata.ro/avea-doi-fii-cu-sindrom-ne-adus-mai-multa-bucurie-viata-noastra-decat-ne-fi-putut-imagina-vreodata/