De ce omorâm copiii cu sindrom Down?

DownSyndrome

Un nou document semnat de Mark Bradford, preşedintele Fundaţiei Jérôme Lejeune din Statele Unite, una din cele mai mari organisme din lume care ajută copiii cu sindrom Down şi familiile lor, explică cum copiii cu sindrom Down sunt exterminaţi şi ce politici ar putea ajuta la încetarea acestor forme inumane de violenţă şi discriminare.

Vă prezentăm un extras din acest document.

“În Statele Unite, aproximativ 6.000 de copii sunt născuţi în fiecare an cu sindrom Down (incidenţa la naştere este de 1 la 700).

Sindromul Down este cea mai comună cauza genetică a dizabilităţii intelectuale. În Statele Unite numărul persoanelor cu sindrom Down este cuprins între 250.000 şi 400.000, iar în lumea întreagă este de 6 milioane.

Sindromul Down este o condiţie medicală genetică foarte complexă ; fiind, de asemenea, un fenomen sociologic foarte complex care este emblematic prin întrebările pe care le ridică despre calitatea vieţii, avortul selectiv, precum şi extinderea şi legitimitatea cercetării privind tratamentului medicamentos pentru creşterea cunoaşterii despre această dizabilitate intelectuală. Emblematic, deoarece sindromul Down  oferă o primă dovadă asupra modului în care societatea răspunde la diferenţă şi dizabilitate, prin oferirea de modalităţi cât mai sofisticate pentru ecografii prenatale, într-o cultură pro-avort.

Cel mai recent studiu privind rata avorturilor efectuate după ce sindromul Down a fost diagnosticat prenatal arată că intervalul ratelor de avort e cuprins între 61% şi 93% în Statele Unite (depinde de câţiva factori cum ar fi stadiul sarcinii în care e descoperit, regiunea geografică, etnia şi credinţa religioasă).  În Franţa, unde ecografia prenatală a fost înscrisă în politica publică, rata a crescut la 96%.

Cu această rată foarte ridicată, cercetarea făcută de Dr. Brian Skotko, co-director al Programului Sindrom Down la Spitalul General Massachusetts, este izbitor. El a arătat faptul că:

99% dintre persoanele cu sindrom Down sunt fericite cu vieţile lor
97% dintre persoanele cu sindrom Down le place cine sunt
99% dintre părinţi îşi iubesc copiii cu sindrom Down
5% dintre părinţi se simt ruşinaţi de copilul lor
97% dintre fraţi şi surori, cu vârste între 9 şi 11 ani, spun că îşi iubesc fraţii.

Persoanele şi familiile care trăiesc cu sindromul Down raportează satisfacţie în vieţile lor, dar, în continuare, majoritatea părinţilor continuă să aleagă avortul în urma diagnosticelor prenatale.

Contrastul prezentat între aceste două surse ridică un semn de întrebare legat de modul în care este dat diagnosticul prenatal, percepţia suportului pentru oamenii cu dizabilităţi intelectuale şi familiile lor şi stigmatul care rămâne în continuare cu privire la dizabilităţile intelectuale.”

Traducere: Violeta Marcu

Sursă: Turtle Bay and Beyond

http://stiripentruviata.ro/de-ce-omoram-copiii-cu-sindrom/

Reclame

Reacţia unui adolescent cu sindrom Down care află că a fost admis la facultate

de Lauren Enriquez, LiveActionNews.com

Un adolescent cu sindrom Down a primit de curând vestea că a fost admis la facultate, ceea ce i-a stârnit  o reacţie atât de haioasă, încât a devenit în scurt timp virală pe net.

De marţea trecută, de când filmuleţul a fost postat pe net, a avut peste 600.000 de vizualizări pe YouTube. De îndată ce Noah îşi dă seama că a fost admis, începe să strige: „Sunt admis! DA! Tată eşti cel mai tare! Te iubesc! Am fost admis, da! Daaaaa!”

Reacţiile au fost  pozitive, oamenii au comentat cu sutele, felicitându-l pe tânăr sau spunând că i-a impresionat până la lacrimi entuziasmul lui Noah şi fericirea care l-a copleşit.

Un filmuleţ care este o inspiraţie pentru mulţi care sunt nemulţumiţi de darurile vieţii lor.

Traducere: Ştefana Totorcea

http://stiripentruviata.ro/reactia-unui-adolescent-cu-sindrom-care-afla-ca-fost-admis-la-facultate/

Limits Down! La Finala Cupei României

down1
de Ştefana Totorcea

Fostul stelist George Ogăraru şi soţia sa, Andreea, sunt sprijinitori mai vechi ai proiectelor pro-viaţă, organizând în trecut evenimente de strângere de fonduri pentru aşezământul de la Valea Plopului.

De curând, cuplul s-a remarcat prin altă acţiune emoţionantă în beneficiul copiilor cu nevoi speciale. Ei au invitat la Finala Cupei României 22 de copii cu Sindrom Down din întreaga ţară, pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu nevoile lor.

Copiii au mers pe teren împreună cu fotbaliştii în deschiderea meciului Steaua-Astra din 23 mai, pe Arena Naţională.

„Copiii cu Sindrom Down iubesc sportul, adoră fotbalul, au nevoie de el pentru o bună dezvoltare a coordonării mişcărilor, pentru îmbunătăţirea percepţiei spaţiului ori, pur şi simplu, pentru relaxare şi bucurie. Căci fotbalul este o bucurie” , a declarat Andreea Ogăraru, citată de Gazeta Sporturilor.

Pe stadion s-au amplasat 10 urne pentru donaţii, iar cu banii strânşi cei 22 de copii vor merge într-o tabără de fotbal, unde vor avea parte de pregătire şi îndrumare specializate.

Copiii, cu vârste între 9 şi 17 ani, au primit echipament de sport de la Puma şi locuri în Tribuna 1 de la Federaţia Română de Fotbal. La finele partidei, au primit şi tricoul jucătorului pe care l-au însoţit pe teren, cu autograful acestuia.

Acest proiect îşi mai propune să lanseze în viitor o Conferinţă Naţională pentru antrenorii şi profesorii de sport în vederea pregătirii fizice şi integrării copiilor cu Sindrom Down.

După eveniment, cei de la Asociaţia Down Bucureşti au fost bucuroşi să-l audă pe un fotbalist remarcând: „Ok, ok, copii ăștia au sindromul Down,… dar de ce boală suferă?”

Pentru donaţii:

Asociaţia pentru Cultură şi Sport George Ogăraru

RO08RZBR0000060015171728 – cont curent RON
RO40RZBR0000060015171734 – cont curent EUR

down2

down3

down4

down5

down6
Foto: Facebook

http://stiripentruviata.ro/limits-la-finala-cupei-romaniei/

Faceți cunoștință cu Jack, băiatul minune

jack

Jack s-a născut pe 3 decembrie 1995 – Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități. Pe atunci nu mă gândeam că acest fapt va însemna atâta peste ani.

Jack a venit în grabă pe această lume și, de atunci, viața lui este o adevărată cursă. Încearcă să savureze, să guste, să simtă orice experiență posibilă. Ca nou-născut, Jack s-a remarcat nu doar supraviețuind unui defect atrioventricular, dar și unei coarctaţii de aortă, nu unul – ci două defecte congenitale ale inimii care îi amenințau viața. În plus, avea și enterocolită ulceronecrotică și a ajuns să fie singurul copil născut în respectivul spital care a supraviețuit în aceste condiții în ultimii 40 de ani.

O soră medicală mi-a spus atunci când l-au luat cu ambulanța să îl transfere la un alt spital că nu era loc și pentru mine înăuntru. Mi-a zis: ”Du-te acasă, ia-ți ceva de băut și aşteaptă să te sunăm. Nu va supraviețui drumului”. A fost prima dintre multele cadre medicale care nu i-au dat nicio șansă, dar care s-a dovedit – surprinzător – că greșesc. A supraviețuit și a ajuns la New Children’s Hospital Westmead (Sydney, Australia), spital care se deschisese doar cu trei săptămâni înainte. Din nou, am primit cele mai proaste vești și mi s-a spus să mă pregătesc de ce e mai rău, pentru că nu va supraviețui.

Dar eu știam un secret pe care doctorii nu îl știau. În timp ce ei încercau să-i resusciteze corpul aproape lipsit de viață, pe când înfigeau în el ac după ac la care atașau cabluri și tuburi, Jack s-a întors către mine. Știu că nou-născuții nu sunt capabili să facă asta, dar el făcut-o. Și-a întors capul către mine, și-a deschis ochii lui căprui-închis migdalați și s-a uitat fix la mine. Acesta a fost momentul în care am știut că voi lupta pentru acest copil, că era acolo și că era o persoană care avea dreptul să trăiască.

Aceasta s-a întâmplat acum 19 ani și împreună am dus multe bătălii, am deschis drumuri noi și am râs mult. Jack a supraviețuit acestui început nesigur și ne-a umplut viețile de bucurie – mie și surorii lui mai mari, Tahlia!

Am pierdut câțiva prieteni și membri ai familiei de-a lungul drumului nostru. Se pare că nu toată lumea vede ceea ce vedem noi. Dar totodată am câștigat multe suflete minunate și speciale pe care Jack personal le-a adus în viețile noastre.

Jack nu folosește cuvintele, dar asta nu îl oprește să comunice. Se face înțeles foarte clar. A fost diagnosticat cu hipoacuzie profundă pe când avea doi ani și folosim limbajul mimico-gestual. Jack este foarte pasionat de modă. De multe ori, ”atacă” dulapul surorii lui și stă ore întregi să potrivească ținute pe culori. Nimic nu îi place mai mult decât să creeze o ținută nouă și să o expună la școală sau la căminul unde este tratat.

În noiembrie 2012, Jack a fost diagnosticat cu leucemie acută limfoblastică, iar două săptămâni mai târziu am aflat că are o formă foarte rară și că este singura persoană cu sindromul Down din Marea Britanie și SUA care are această problemă. Din păcate, în martie 2013, s-a decis că este mai bine pentru Jack să oprească tratamentul agresiv. El îl suporta cu stoicism, dar îl omora. A început tratamentul cu un nou medicament (Disatanib) pentru a-i prelungi viața. În iunie 2013 părea că nu mai are decât câteva săptămâni de trăit. Dar am ajuns în 2014 și el este din ce în ce mai puternic.

Jack a călătorit prin toată lumea — a trăit în Sydney, Australia, apoi s-a mutat în Ontario, Canada. A simțit și a primit cea mai adâncă formă a iubirii. A învățat pe mulți că nu merită să trăiești doar pentru câștiguri materiale. În schimb, ar trebui să iei viața în piept și să te bucuri de fiecare secundă. Curajul lui îi inspiră pe toți care l-au cunoscut. Are un simț al umorului care îi face pe cei din jur să râdă adeseori. Faptul că nu se gândește niciodată la ce cred oamenii despre el îi provoacă pe mulți să își dorească să-i semene. Fiecare zi este o binecuvântare, un dar de care ne bucurăm!

Sursă: The International Down Coalition

Traducere de Cristina Dobrovie

http://stiripentruviata.ro/faceti-cunostinta-cu-jack-baiatul-minune/

Proiectul Felicitărilor: Copiii cu sindrom Down le mulţumesc părinţilor pentru că au ales viaţa

downsyndrome5

LifeNews, 15 august 2014

Programul PALS oferă tinerilor care suferă de sindrom Down un loc unde să se distreze, să se dezvolte ca şi indivizi şi să lege prietenii care să le schimbe viaţa.

Membrii acestui program realizează diferite proiecte, inclusiv Proiectul Felicitărilor, o iniţiativă prin intermediul căreia cei care fac parte din familia PALS trimit scrisori noilor membri ai comunităţii. Aceste scrisori au rolul de a-i motiva, încuraja, întâmpina şi felicita pe părinţii şi fraţii copiilor cu sindrom Down.

Cei care participă la taberele PALS au câte un consilier care îi ajută pe toată perioada taberei şi care îi ghideaza cum sa redacteze scrisorile.

O parte din copiii cu sindrom Down sunt apoi înregistraţi citindu-şi scrisorile cu voce tare. Dragostea şi bucuria pe care le resimt se citesc clar atât pe chipul lor, cât şi în modul în care vorbesc. Nu poţi să nu te bucuri în timp ce îi auzi povestindu-le noilor părinţi despre motivul pentru care vieţile lor sunt extraordinare şi ce îi face să fie atât de speciali.

Toţi îi încurajează pe părinţi şi le spun că bebeluşii lor cu sindrom Down sunt un cadou şi vor avea o viaţă minunată.

Pentru părinţii unui copil cu sindrom Down, viaţa poate părea că s-a transformat într-una extrem de dificilă şi stresantă. A avea un copil cu sindrom Down pare că aduce o mulţime de lucruri negative. Dar, în realitate, aceşti copii sunt o binecuvântare atât de mare. Aceasta este ceea ce aceşti copii din programul PALS vor să arate noilor părinţi.

A spune “Da, voi păstra copilul” nu este deloc uşor. Copiii din PALS vor să-i felicite pe aceşti părinţi pentru curajul pe care l-au avut atunci când nu au lăsat ca o dizabilitate să le dicteze ce decizie să ia atunci când au aflat că bebeluşul va avea sindromul Down.

Aceşti oameni frumoşi sunt plini de o dragoste autentică. Împart dragoste tuturor celor din jur. Văd viaţa ca pe o aventură minunată, gata să fie trăită. Ei pot atinge sufletul altor oameni prin simpla lor existenţă şi acesta este un lucru pe care nu mulţi îl pot face.

Programul PALS şi Proiectul Felicitărilor sunt exemple foarte bune de oameni care şi-au asumat responsabilitatea de a-i ajuta pe părinţii care au dificultăţi în creşterea copiilor cu dizabilităţi. Toţi cei pro-viață ar trebui să ofere un astfel de sprijin celor care se află în situaţii dificile.

Traducere: Anca Victoria Dogaru

http://stiripentruviata.ro/proiectul-felicitarilor-copiii-cu-sindrom-le-multumesc-parintilor-pentru-ca-au-ales-viata/

Taverna Floarea Soarelui, un local din Roma în care muncesc tineri cu Sindrom Down

tavernaFS

Sursa: Il Giornale D’Italia

Taverna Floarea Soarelui este un nume care inspiră seninătate şi atmosferă, dar în spatele acestui proiect se află mai mult decât atât. Obiectivul, unul ambiţios, este de a promova crearea unor locuri de muncă pentru tinerii care suferă de sindromul Down, aşa cum putem citi şi pe site-ul http://www.lalocandadeigirasoli.it, oferindu-le fiecăruia demnitate printr-un program individual de formare şi pregătire profesională.

Cu gândul de a oferi un loc de muncă fiilor lor, câţiva părinţi au deschis un local care se află în Roma, strada Via dei Sulpici 117. O aventură care mulţumită implicării şi devotamentului tinerilor a reuşit până în prezent să producă minimul suficient pentru a supravieţui, dar dificultăţile întâlnite cum ar fi criza şi greutatea de-a-l face cunoscut nu oferă o perspectivă roz asupra viitorului. Localul este amenajat în mod simplu şi elegant, meniul propune feluri de mâncare specifice sezonului şi este caracterizat de atenţia pentru prepararea mâncărurilor, dar şi de alegerea celor mai bune produse. De asemenea, aici poate fi găsită o pizza foarte bună, făcută pe vatră cu o varietate de ingrediente, atmosfera este una familiară, iar zâmbetele acelor tineri, a căror sindrom le face să fie şi mai calde, ne înconjoară. Cu toate acestea, taverna Floarea Soarelui riscă sa se închidă.Aceasta nu este doar o activitate comercială, e mai mult de atât şi ar trebui protejată şi menţinută în viaţă deoarece, aşa cum putem citi si pe site-ul mai sus menţionat, amestecul de solidaritate şi profesionalism duce la crearea unor locuri de munca destinate celor care au nevoie de integrare în domeniul muncii şi la formarea unui exemplu de afacere. Investirea în formarea şi perfecţionarea muncitorilor, încrederea în capacităţile de creştere a persoanelor înseamnă a trece peste linia dizabilităţii permiţând astfel formarea unui loc de muncă solidar şi etic, dar şi competitiv. Daca s-ar realiza şi alte afaceri după acest model s-ar reuşi spargerea barierelor puse între oamenii diferiţi şi dizabilitatea nu ar mai reprezenta un defect, ci o valoare în plus pentru specificitatea  fiecărui individ.

traducere: Bianca Danci

http://stiripentruviata.ro/taverna-floarea-soarelui-un-local-din-roma-care-muncesc-tineri-cu-sindrom/

Raluca, Mihai şi Bogdan – primii reporteri cu sindrom Down din România

Articol preluat de pe adevarul.ro
Am devenit ONG-ist în 2004, ca membru fondator al Asociaţiei Hans Spalinger Cluj. Am decis atunci că vom îngriji copii cu handicap mintal sever ce erau consideraţi neinte-grabili. În 10 ani alături de ei am învăţat că imposibilul e temporar. Asta le-am spus şi prietenilor din TVR Cluj când le-am prezentat acest proiect. Iar ei au spus DA! Aşadar, din 3 octombrie, Raluca, Mihai şi Bogdan devin primii reporteri TV cu sindrom Down din România.

În vara aceasta, undeva prin iulie am vazut pe internet o postare despre Fernanda Honorato – singurul reporter cu sindrom Down din lume şi mă gândeam oare când vom vedea o asemenea ispravă şi în România. Ideea asta m-a tot bâzâit pe creier câteva zile până când am decis să o spun cu voce tare şi să nu mă intereseze cât de nebunesc sună. Oricum, la AHS facem constant câte o nebunie frumoasă. De pildă, în aprilie, copiii pe care îi avem în grijă, cei care în 2004 erau consideraţi neintegrabili şi neşcolarizabili au gătit alături de fotbalişti de la „U” Cluj la Cantina Socială a Primăriei pentru persoane nevoiaşe din comunitate. În iunie au strâns fonduri pentru amenajarea unui spaţiu de joacă destinat copiilor rromi care trăiesc pe groapa de gunoi de la marginea oraşului. În iulie, au făcut jucării pentru copiii bolnavi de cancer de la spitalul de specialitate din Cluj. Totuşi, pentru un proiect de televiziune menit să creeze un cadru în care Fernanda Honorato să nu se mai simtă singură şi unică reprezentantă a tinerilor cu sindrom Down în media, e nevoie de multe resurse şi de oameni care să creadă în idee. În acele momente de dubiu – să spun ce vreau să fac…să nu spun, îmi apărea constant în minte o idee pe care au exprimat-o toţi oamenii pe care vi i-am prezentat până acum în interviurile de pe acest blog. Sub o formă sau alta, toţi mi-au spus că „în viaţă poţi să faci absolut orice dacă vrei şi crezi cu adevărat în acel lucru”. Aşa că am decis să spun. Oricum, în afară de faptul că aş fi putut fi considerat nebun…ce altceva se mai putea întâmpla? Am expus ideea şi imediat, dar imediat, TVR Cluj a spus un DA hotărât şi au continuat cu… „să începem cât mai repede!”. În afară de faptul că mă gândeam dacă ar fi cazul sau nu să-i consider nebuni a trebuit rapid să ne punem pe treabă. Căutam un tânăr cu sindrom Down care să-şi dorească să depună un efort susţinut pentru a deveni reporter de televiziune. Am găsit nu unul, ci trei tineri fantastici care frecventează Centrul Educaţional Raluca din Cluj şi care au un potenţial extraordinar. Am găsit un mediator dispus să se implice voluntar în acest proiect şi care să realizeze siguranţa mediului şi dezvoltarea personală a tinerilor. În media este foarte greu să realizezi un program nou în condiţiile în care el aterizează pe nepusă masă, fără resurse şi echipă prevăzute şi alocate în avans. Cu toate acestea, TVR Cluj a găsit resurse şi oameni dispuşi să se implice în acest proiect. În câteva săptămâni, formatul era stabilit, subiectele primei ediţii erau concepute, reportajele băteau la uşă. A fost momentul în care ne-am pus întrebarea dacă tinerii noştri reporteri pot face faţă provocării în acel moment sau e nevoie de instruiri extinse pentru a apărea în faţa camerei. Răspunsul l-am primit chiar de la ei – ne-au spus şi ne-au arătat că se simt pregătiţi să înceapă. Aşadar am decis să începem munca specifică de reporter şi, în paralel, să-i formăm continuu. Adică un proces de învăţare, de formare profesională până la urmă, de dezvoltare personală care se desfăşoară sub ochii voştri, ai telespectatorilor care decid să ne urmărească.Citeste mai mult pe: adev.ro