O lume fără sindromul Down?

de Asociația Down Art Therapy

_91406752_sally-and-olly-976Articol scris de Alison Gee în BBC News Magazine, 29 Septembrie 2016

În Marea Britanie, 90% din cei care află că vor naște un copil cu sindromul Down hotărăsc să facă avort – astfel au apărut îngrijorări cu privire la un nou test, foarte precis prin care sunt identificați copiii cu această condiție medicală, ce va duce la un număr și mai mare de întreruperi de sarcină.

„Doctorul ne-a spus: „Îmi pare rău, îmi pare atât de rău.” Asistenta de serviciu a plâns. Nu cred că cineva a spus un cuvânt încurajator”, spune Sally Phillips. „Ar fi fost același lucru și dacă mi-ar fi spus despre copilul meu că nu va trăi.”

Fiul ei, Olly, avea 10 zile de la naștere când a fost testat pentru sindromul Down – rezultatele au fost pozitive. Dar Phillips – actriță și scenaristă cunoscută pentru rolurile sale din Miranda și Bridget Jones – a descoperit că viața alături de un copil cu sindrom Down nu este ceea ce au făcut-o să creadă vocile domoale și scuzele.

„Mi s-a spus că este o tragedie dar de fapt, este o comedie. E ca o comedie de situație unde ceva pare să meargă prost, dar de fapt până la sfârșit nu se întâmplă nimic rău.”

Ea descrie viața în familia ei ca fiind „doar puțin mai amuzantă decât în alte familii”, datorită lui Olly, care are 12 ani și merge la o școală gimnazială normală. Ea mai are, de asemenea, doi copii mai mici, niciunul dintre ei nu are sindrom Down.

„Existența lui Olly în viața mea m-a schimbat pe mine și familia mea în bine. Acesta își controlează puțin mai greu impulsurile, dar asta înseamnă că este foarte amuzant, pentru că el de multe ori spune exact ceea ce gândesc și ceilalți, dar le este rușine să recunoască.

„Este, de asemenea, incredibil de grijuliu. El este singurul din cei trei copii ai mei care mă întreabă în fiecare zi cum a fost ziua mea. Este foarte bun la suflet. Este foarte atent la ceilalți oameni. Este cu adevărat talentat emoțional. El poate să vadă supărarea în oameni atunci când eu nu o văd”.

Află mai multe (Video pe pagina articolului)

În Marea Britanie, aproximativ 750 de copii se nasc cu sindromul Down în fiecare an și se estimează că există 40.000 de oameni în țară care trăiesc cu acest sindrom.

Majoritatea oamenilor au 23 de perechi de cromozomi, dar persoanele cu Down au o copie suplimentară a cromozomului 21, ceea ce înseamnă că se dezvoltă diferit și au niveluri diferite de dizabilități de învățare. Unii copii cu Down au puține probleme de sănătate, dar anumite complicații medicale cum ar fi cele care afectează inima, intestinul, auzul, sau glanda tiroidă – sunt mai frecvente la persoanele cu Down.

Actualul screening NHS, care este oferit tuturor femeilor gravide, oferă o indicație a probabilității că un copil va avea Down. În cazul în care fătul este descoperit cu această condiție medicală, există o șansă de 85% până la 90% ca testul existent să fie corect, dar aproximativ 2,5% din rezultatele pozitive sunt false și acești copii nu au Down.
În acest moment, pasul următor este amniocenteza sau biopsia de placentă (CVS – chorionic villus sampling), singurele teste de diagnostic care pot demonstra cu precizie dacă un copil are sindromul Down. Ambele teste sunt invazive – un ac este folosit pentru a lua o mostră de lichid care înconjoară copilul sau celule din placentă – și vin cu un risc de avort spontan. Este un risc pe care unele femei nu sunt dispuse să și-l asume.

În efectuarea amniocentezei medicul este ghidat de imaginile cu ultrasunete
În efectuarea amniocentezei medicul este ghidat de imaginile cu ultrasunete

Aici intervine noul Test prenatal Non-Invaziv NIPT. Acesta ar putea fi în curând oferit femeilor ca etapă secundară suplimentară în procesul de screening. Este corect în proporție de 99% și nu prezintă niciun risc de avort spontan.

Astfel testele pozitive false vor fi identificate din timp și vor fi efectuate mai puține teste invazive.

Asta sună bine – dar unii oameni, printre care și Sally Phillips, se teme că acest lucru va însemna creșterea numărului de fetuși cu Down identificați și avortați.

NIPT este deja disponibil în clinici private. O femeie de 20 de ani, care l-a folosit pentru a afla dacă bebelușul ei are sindrom Down s-a întâlnit cu Phillips pentru a discuta despre experiența ei.

După un test NIPT pozitiv, aceasta a făcut un test invaziv, care a confirmat rezultatul.

”Chiar și în cel mai bun caz, nu este ceea ce vreau pentru fiul meu”

Era prima ei sarcina. Neștiind cum va fi o astfel de viață pentru copilul lor, ea și partenerul ei au făcut cercetări urmărind știri, clipuri video cu oameni care aveau sindromul Down și site-uri care sprijineau acest grup.

„În locul cercetărilor clinice si a unui medic spunând „Așa va fi” am fost mai interesată de poveștile de familie”, spune ea. Ei au găsit o mulțime de mărturii pozitive și de inspirație, dar unele au fost tulburătoare.

„Există bloguri ale unor mămici unde arată greutățile prin care trec unii oameni. Era o femeie, fiul ei în vârstă de cinci ani încă nu putea să meargă, acesta era foarte greu, iar ea trebuia să facă față crizelor lui peste tot”, spune aceasta.

„Dacă copilul meu ar fi afectat la fel de mult ca și acesta, m-aș simți cu adevărat vinovată că am luat această decizie. Chiar si în cel mai bun caz, nu este ceea ce vreau pentru fiul meu.”

Astfel, ea și partenerul ei au decis să pună capăt sarcinii. „Am simțit că a fost cel mai bun lucru pentru copil”, spune ea.

_91415917_06sally-olly

Pentru Phillips poate fi dificil de acceptat faptul că cineva nu vrea un copil ca al ei.
Și ea este îngrijorată de faptul că fiul ei va crește într-o lume în care tot mai mulți părinți aleg să nu dea naștere unor copii diagnosticați cu această condiție medicală. Ea dă exemplul Islandei, unde aproape toată lumea face teste pentru depistarea sindromului Down și 100% dintre femeile care au un diagnostic pozitiv aleg avortul.

Fotograful islandez Sigga Ella, a cărei mătușă a avut această condiție medicală, a făcut o serie de portrete ale oamenilor cu Down pentru a crește gradul de conștientizare al comunității de acolo.

_91415522_jakob976 _91415350_halldora976 _91415349_birta976De sus în jos: Jakob, Halldora, Birta

Dar, în Marea Britanie, aproximativ o treime din femeile gravide renunță la screening, astfel încât dacă situația se menține, oricare dintre aceste cazuri cu copii care au Down vor rămâne nedepistate până la naștere.

În Marea Britanie, noul test este dezvoltat de Lyn Chitty la Great Ormond Street Hospital – profesor de genetică și medicină fetală.

Ea a efectuat un studiu pentru a vedea ce fac femeile atunci când le este oferit NIPT. Pe baza acestei cercetări ea consideră că un număr de 195 copii cu Down ar putea fi diagnosticați în plus în Anglia și Țara Galilor în fiecare an, înainte de naștere.

Dar, chiar dacă 90% dintre femeile din Marea Britanie care sunt diagnosticate pozitiv fac avort, ea nu crede că majoritatea acestor 195 de sarcini vor fi întrerupte.

„Eu chiar nu cred că vom eradica sindromul Down”, spune ea. „Mi se pare destul de dureros. Am primit un telefon de la un jurnalist care mi-a spus: „Vei anihila Down.” Ei bine, nu cred că se va întâmpla asta.”

„Problema este că toată lumea se uită la scenarii ipotetice, se uită la situații gen „Cum ar fi dacă … „.

„Am constatat că o mulțime de femei care au făcut testul NIPT pentru a afla dacă copilul lor are sindrom Down, s-au informat și au ales să ducă sarcina până la capăt. Dacă vă uitați la statisticile noastre, veți observa că rata natalității nu se va schimba în mod semnificativ.”

Statisticile referitoare la întreruperile de sarcină sunt complexe și interpretate în mod diferit de fiecare parte a dezbaterii. Dar, toți experții sunt de acord că modul în care un diagnostic de sindrom Down este prezentat poate influența alegerea părinților de a duce sarcina până la sfârșit.

„Întreaga esență a unui program de screening bun este consilierea de care aveți parte chiar înainte de a face testul de sânge sau explorarea”, spune Alan Cameron, consultant de medicină fetală la Spitalul Queen Elizabeth din Glasgow.

„Trebuie să ți se ofere șansa unei alegeri informate, dar cu siguranță din experiența mea pot spune că mult mai puține femei ar face acum întrerupere de sarcină decât înainte, deoarece cred că acum lucrurile merg mai bine … oamenii văd copii cu Down care duc o viață bună, sunt sănătoși, care lucrează în comunitate, vezi copii cu sindromul Down în jur, care fac o treabă bună.”

La începutul anilor 1980, speranța de viață pentru un copil născut cu Down a fost de 25 de ani, dar astăzi s-a ajuns la 60 de ani, unii chiar au atins vârsta de 70 de ani. Un raport publicat în 2014 arată modul în care angajatorii pot avea beneficii din angajarea persoanelor cu sindrom Down.

În cazul screening-ului nu a fost niciodată vorba de „hai să încercăm să eradicăm sindromul Down din populație”, spune Cameron. „Nu acesta a fost scopul … Totul a stat la alegerea femeilor.”

El admite, totuși, că în timp ce medicii au luat în considerare mult timp etica și consecințele screening-ului, aceștia nu au excelat  în comunicarea cu pacienții lor și cu publicul pe această temă.

Aici intervine Consiliul de Bioetică Nuffield. În timp ce guvernul se pregătește să anunțe introducerea NIPT în cadrul NHS, consiliul a discutat cu oameni de știință, medici, factorii de decizie politică, persoane cu sindromul Down și familiile lor pentru a evalua impactul pe care l-ar putea avea.

”În cele din urmă, ai putea avea întreaga secvențiere a genomului, astfel încât ai putea testa acea probă pentru orice.”

– Tom Shakespeare, Consiliul de Bioetică Nuffield

„Screening-ul pentru sindromul Down se face de zeci de ani, așa că, în ceea ce privește întreprinderea de a oferi femeilor șansa la o alegere informată NIPT nu schimbă într-adevăr acest fapt”, spune Tom Shakespeare, președintele grupului de lucru Nuffield, care intenționează să publice raportul în luna februarie.

Dar deschide ușa pentru testarea altor condiții medicale.

„Ar putea fi folosit de către persoanele care au o boală determinată de o singură genă, cum ar fi fibroza chistică sau distrofia musculară sau acondroplazia – boala mea”, spune acesta.

„În cele din urmă, ai putea avea întreaga secvențiere a genomului astfel încât ai putea testa acea probă pentru orice – este următorul pas și pentru că NIPT este non-invaziv nu va avea riscuri asupra fătului.”

Și  în cazul lui, ca și pentru Sally Phillips, totul se rezumă la modul în care rezultatele și informațiile sunt oferite potențialilor părinți.

„Susțin opțiunea de screening pentru cei care doresc acest lucru, dar trebuie să fie făcut pe baza unor informații de bună calitate – de ce nu li se oferă viitorilor părinți informația completă despre sindromul Down?”

„Nu este vorba doar despre trisomia 21 (sindromul Down) sau riscul de dizabilitate intelectuală – vorbim, de asemenea, despre cum este viața oamenilor? Cu ce bariere se confruntă? Suferă? Dacă există posibilitatea de a avea un copil cu o astfel de condiție, asta este ceea ce vrei să știi – cum îmi va afecta asta familia? Cum îmi va afecta copilul? Cum le va afecta viața? Cât de mult reprezintă asta o problemă?”

Acestea sunt întrebări la care noul test de sânge nu este în măsură să răspundă.


Karen Gaffney este o femeie în vârstă de 38 de ani, de naționalitate americană, cu sindromul Down. Anul trecut aceasta a oferit un discurs pentru TED*** în care spune de ce viața ei contează. Mai jos este o versiune editată a discursului său – puteți viziona versiunea completă aici:

Aș dori să încep prin a vă spune despre profesoara mea din clasa a cincea. Aceasta era în primul său an de predare, atunci când am apărut în clasa ei. Nu știa nimic despre sindromul Down, dar asta nu conta, pentru că știa că eu vreau să învăț, și ea își dorea să predea. Am păstrat legătura. Acum câțiva ani, am primit o scrisoare specială de la ea – mi-a spus că este însărcinată și că are nevoie de ajutorul meu, pentru că copilul ei se va naște cu sindromul Down!

A respins orice discuție despre întreruperea sarcinii pentru că vedea sindromul Down dintr-o cu totul altă perspectivă decât medicul ei. Aceasta i-a povestit despre eleva ei din clasa a cincea … eu!

A fost o perioadă  în care oamenii ca mine au fost instituționalizați. Când m-am născut, doctorul a spus că voi fi norocoasă dacă voi fi capabilă să îmi leg singură șireturile la pantofi sau dacă voi putea să îmi scriu numele – a uitat să menționeze partea în care voi traversa înot Canalul Mânecii.

Vedem tot mai mulți tineri cu sindrom Down care au absolvit licee, unii care merg în învățământul superior și învață abilități care pot fi folosite la un loc de muncă. Există muzicieni, artiști, jucători de golf, modele, actori și vorbitori publici, precum și angajați buni care aduc contribuții semnificative în companiile și comunitățile lor. Aceștia toți reprezintă modele pentru ceea ce se poate face în ciuda existenței unui cromozom în plus.
Este departe de a fi perfect, cu toate că, progrese importante nu s-au făcut pentru toată lumea și încă mai avem bătălii de dat pentru includere.

Se pare că lupta se dă în a găsi noi metode mai rapide de a testa prezența acelui cromozom în plus înainte de naștere – când problema este în lipsa unor informații în timp util și exacte, despre toate progresele noastre, și dacă testul arată un cromozom în plus, sarcinile sunt întrerupte. Sunt persoane care spun că nu ar trebui să ni se dea nici măcar șansa de a ne naște.

Eu cred că sindromul Down este un motiv pentru care merită să spunem da vieții. Fiecare viață contează, indiferent de numărul de cromozomi pe care îl avem.

Karen Gaffney înainte de o cursă de înot de nouă mile pe Lacul Tahoe
Karen Gaffney înainte de o cursă de înot de nouă mile pe Lacul Tahoe

*** TED (Technology, Entertainment, Design – Tehnologie, Divertisment și Design) sunt o serie de conferințe globale susținute de o asociație americană non-profit, Fundația Sapling, organizate pentru a răspândi „ideile care merită promovate”.

  • traducere de Andreia Diaconița, pentru Down Art Therapy, publicat pe CulturaVieții
Anunțuri

„Te iubesc pentru că ai existat în mine”

Povestea unui avort

„Te iubesc pentru că ai existat în mine” (I)

Cu toate că ştiu că nu sunt vrednică să vă scriu rândurile de mai jos, îndrăznesc, pentru că aşa am primit sfatul duhovnicului meu.

Sunt o femeie, poate una din sutele de mii, care a avortat un copil în urmă cu zece zile, întrucât nu era „perfect sănătos” – suferea de Sindromul Down. Nu-mi doresc decât să merg din spital în spital şi să îndemn femeile gravide să nu avorteze. Din cauza neputinţei mele de-a mă lupta cu mentalul apropiaţilor, l-am născut viu, dar l-am ucis, chiar fără să fie botezat. L-aş fi vrut enorm, ştiam că ne va ajuta cumva Domnul, dar l-am lepădat, iar scuza cu presiunea mediului nu este o justificare aici, ci pur şi simplu v-o redau ca să înţelegeţi disperarea mea.

Vi s-a întâmplat vara să vă uitaţi la holdele de porumb şi de floarea-soarelui şi să vă surprindeţi în postura de-a vă întreba, melancolic: „De ce oare au fost sădite, dacă nu şi-au adus rodul către oameni sau vieţuitoarele pământului? De ce oare stau în caldura sufocantă, dacă totuşi vor muri? Ce rost mai are să fie plantate, dacă nu are o finalitate scurta lor evoluţie?”.

Această întrebare mi-o adresam şi eu când a trebuit să aleg: AVORT sau NU! Ce rost are să-l port în pântece, dacă eu îl omor? De ce mi l-a dat Domnul, dacă ştia că nu-l merit şi dacă ştia că-l voi părăsi? De ce a suferit el pentru că eu am fost slabă?

Cine sunt eu? O fiinţă umană, s-ar spune, care m-am născut aproape de Casa Domnului, şi nu neapărat aproape de Domnul. Am fost obişnuită să merg la slujbe, să ţin posturile de mică, să analizez totul prin prisma proniei sau a mâniei divine.

Mi se părea uşor să spun: eu nu voi face niciodată ca alţii (însemnând păcate grave). Nici prin cap nu mi-ar fi trecut că, după ce am văzut colege de liceu şi de facultate care au avortat şi pe care nu le judecam, ci încercam să le sprijin moral, voi ajunge şi eu să cad în această capcană a păcatului.

Cât timp am fost însărcinată, am citit cartea „Nu judeca şi nu vei fi judecat”, a Arhimandritului Serafim Alexiev. Nu ştiam că voi ajunge, dintr-o persoană care se credea „credincioasă” a Bisericii, într-o adevărată păcătoasă, ticăloasă, ce voi atinge marginile iadului prin suferinţa pe care o resimt. Acum nu mai spun: „Promit că voi face aşa” sau „Nu voi face niciodată astfel”, ci „Ajută-mă, Doamne, să nu cad, ajută-mă să ţin calea dreaptă”.

Conştientizam că în venele mele de „credincioasă” se afla o mare doză de mândrie pentru că sunt aproape de calea Domnului, dar niciodată nu am realizat că smerenia trebuia să fie mai mare, cu toate că sunt, aşa cum spun cunoscuţii, o persoană modestă. Cred că vi s-a întâmplat şi vouă uneori să fiţi aşa, şi reproduc din acea carte că „mai de folos este să ne uităm la «sacul» păcatelor noastre decât la «bocceluţa» altora”.

Abia când am rămas însărcinată, din pură întâmplare şi nefiind încă cununată, deşi asta îmi doream mai întâi, am avut un şoc. Nu mă înţelegeţi greşit, voi, cititorilor, nu m-am „protejat” cu contraceptive (deşi nu înţeleg de ce sau de cine ne-am „proteja”?! De o fiinţă inocentă, fragilă, care ne-ar transforma, din marionete ale tumultului vieţii, în fiinţe vii?) şi nu recomand nimănui să o facă, pentru sănătatea viitoarei „case” a copiilor ce vor fi doriţi cândva şi poate vor întârzia să apară.

Dar atunci când doctorul ginecolog m-a întrebat de ce nu cred că în burtica mea este un copil, am simţit probabil că nu sunt demnă să primesc darul acesta unic şi deosebit, comparativ cu alte femei care îşi doresc, şi nu reuşesc să procreeze. Imediat doctoriţa mi-a cercetat faţa, reţinută, şi m-a întrebat dacă vreau să-l păstrez. Desigur că voiam, aveam 31 de ani. Însă şi mai mare mi-a fost bucuria când prietenul meu mi-a spus, iritat, atunci când am ieşit de la consult: „Dar cum să te întrebe aşa ceva?! Îl păstrăm, desigur!”.

„Nimeni nu mai vine

Să-ţi aducă stele-n vis”

Am plecat cu sentimente noi, parcă neştiind ce mi se întâmplă. Mă întreba recent o cunoştinţă căreia i-am destăinuit povestea: „Dar cum e să fii însărcinată?”. Probabil mulţi dintre cititori au copii, probabil mulţi sunt mame. Eu respectam întotdeauna sentimentul matern, simţeam că trăiesc numai pentru a-mi clădi o familie şi a naşte copii, vreo doi-trei, chiar şi patru.

Însă sentimentul care m-a însoţit până de curând nu-l pot descrie. E ca şi cum am trăit cu un văl peste ochi, am alergat până acum pentru orice problemă, am plâns, am zâmbit, mi se părea că orice lucru e important, însă când am simţit viaţa asta mică în pântecele meu, atunci „cineva, ceva” mi-a smuls acest văl şi conştientizam că nici un lucru nu valorează nimic fără ghemotocul acela din pozele de la eco. M-am bucurat enorm, chiar şi atunci când am resimţit durerile crunte la începutul sarcinii, prin care copilul meu se fixa de mine (nu am avut greţuri, nici un alt simptom de sarcină, ci doar aceste dureri care prevesteau parcă viitorul şi dorinţa copilului meu de-a se „agăţa” de mine).

Am avut perioade frumoase, în care l-am mângâiat, în care-i vorbeam, în care-i citeam poveşti şi poezii din cartea „Stele pentru leagăn” de Radu Gyr. Simţeam totuşi o apăsare, o supărare care nu mă lăsa să fiu fericită. Simţeam că nu voi termina această carte şi se va întâmpla ceva… Aşa a şi fost. Regret doar că nu am reuşit să-i citesc în ultima zi şi ultima poezie, „Leagăn mic”, în care era parcă jalea mea de acum:

Şi-ntre florile grădinii,

Lângă fluturii ce ning,

n-ai să ştii că mor toţi crinii

şi că fluturii se sting.

 

Într-o zi se sting.

 

Că-ntr-o zi şi pentru tine

Zborul lor va fi închis,

Şi că nimeni nu mai vine

să-ţi aducă stele-n vis…

 

Stele mari de vis.

Scriu plângând aceste versuri, căci acum sunt doar o fiinţă, nici măcar om, trebuie să trăiesc, să muncesc, să alerg, dar în sinea mea ştiu că sunt ca şi o moartă, aşteptând să revină „viaţa” aceea în mine. Ştiu că m-a iertat Domnul, după spovedania aceea, înaintea căreia Părintele m-a lăsat în biserică şi am plâns în faţa icoanei Maicii Domnului mult, mult timp. Simt mângâierea Lui în orice întâmplare, în orice adiere sau rază de soare, însă oare mă pot ierta că nu-l voi mai vedea pe copilul meu în această viaţă, că va trebui să aştept ani sau poate câteva clipe până voi muri (nu înţelegeţi că aş vrea să mor, nu, în nici un caz!) pentru a-i auzi glasul lui cristalin?…

Acum ştiu ce înseamnă să ai în tine un om, să fii însărcinată: ai permanent un fir fin, dar indestructibil, şi oricât ar fi cineva mai aproape de tine (mamă, prieten, amice, rude), nu contează decât firul acela, şi numai el te poate sprijini. Poate părea ironic, şi nu am înţeles nici eu iniţial, dar ghemotocul ăla mic are mai multă putere de luptă cu viaţa, mai multă forţă de-a răzbi numai cu un zâmbet, faţă de mine, cea împresurată şi împovărată de mizeria lumii acesteia.

Şi dacă orice fată sau femeie ar lua decizia să avorteze, fapt ce nu îl recomand și îl blamez (mai bine s-ar gândi înainte cum e să fie moartă din acea clipă), cu siguranţă nu s-ar destrăma firul acesta subţire, oricât ar mângâia-o cei din jur. Căci atunci când rămâi tu cu tine – şi credeţi-mă că se întâmplă adesea –, ştii că nu trăieşti, îţi aduce aminte „cineva, ceva” că a plecat, carne din carnea ta, şi nu se va mai întoarce niciodată.

„Acel ghemotoc m-a făcut să simt că trăiesc”

Carnea din carnea mea trebuia să se numească Stelian. Nu voiam să ştiu ce este: băiat sau fată. Eu şi prietenul meu chiar nu aveam complexe legate de sexul copilului, doream şi mereu spuneam doar atât: să fie sănătos. Dar simţeam că este băieţel, după lucrurile pe care el mă îndemna să le fac: ba cumpăram cutiuţe de tablă pictate cu maşinuţe, ba ne uitam la „tractoraşele” de pe câmpurile de grâu şi-mi doream să-i cumpăr şi lui aşa ceva. Devenisem mai autoritară, parcă eram o „soacră de băiat”.

Cu toate acestea, „comoara” mea mă îndemna mereu să fiu mai calmă, mai iertătoare, mai apropiată nevoilor oamenilor, mai neiertătoare cu propriile păcate, mai credincioasă Domnului, mai realistă în privinţa adevăratei importanţe a unor lucruri, inutile în realitate.

Mă credeți că am fost trezită, deşi nu voiam, de foarte multe ori în miez de noapte pentru a citi un acatist sau Paraclisul Maicii Domnului, cu toate că această „rugăciune de aur”, cum am aflat că se cheamă ruga nopţii, nu era cunoscută pentru mine? Mă credeți că în prima zi a Postului Sfinților Apostoli Petru şi Pavel, luni, mai aveam prin frigider o porţie de ciorbă de peşte, rămasă din seara lăsatului de sec, şi am mâncat-o, zicând că voi ţine post de marţi, iar copilul meu s-a supărat atât de tare şi mi-a dat o stare atât de rea, încât nu m-am simţit bine toată ziua? Mă credeți că nu am avut „pofte”, ci, dacă el simţea că va fi post, mă îndemna să găsesc legume adecvate (ba spanac, ba urzici) pe care le găteam şi-mi plăceau la nebunie? Poate nu mă credeţi şi spuneţi că fiecare îşi creează propriul univers, cu motivaţii diferite, în funcţie de credinţă sau necredinţă. Dar vă spun răspicat că acel ghemotoc m-a făcut să simt că trăiesc – nu că aş clădi castele de nisip pe iluziile sentimentului matern: el mă îndemna să hrănesc orice vietate, el mă făcea să mă îngrijesc de aproapele meu!

Acum nu mai simt nimic: dacă va vrea Domnul, nu omul, îmi doresc să se scurgă timpul acesta nemilos de lent, ca să facem cununia religioasă şi civilă cât mai repede cu putinţă, până într-un an, şi apoi să-i pot face un frăţior sau surioară aceluia căruia trebuia să se numească Stelian, steaua mea.

Începusem să povestesc, dar, aşa cum fac în ultima perioadă, când sunt nevoită să vorbesc despre copilul meu, sentimentele mele perturbă firul epic al acestei drame…

Mi-am făcut toate analizele şi am mers la eco: iniţial, mi s-a spus că dacă ar fi probleme la HCG, nu este bine pentru făt. Atunci am început să mă rog Maicii Domnului şi analizele au ieşit bune.

Apoi altă analiză, cea de herpes, mi-a ieşit pozitivă. M-am simţit deznădăjduită, dar nu pierdută: m-am rugat iar în miez de noapte, cu bulgări de lacrimi, ca Maica Domnului să îl salveze. A venit analiza (repetată la alt laborator, datorită perseverenţei prietenului meu, care lupta ca să ne fie bine) – atesta că nu am herpes, dar că aş fi avut în trecut. Pentru mine a însemnat o minune a Maicii Domnului, nu o eroare a aparatelor de laborator, cum credeau toţi apropiaţii.

Apoi a urmat o perioadă de linişte, în care alergam pentru serviciu şi mă îngrijeam de toate lucrurile inutile din viaţa noastră. Însă a venit timpul pentru „dublu test”, în urma căruia s-a confirmat că bebe al meu are Trisomie 21.

Doctorul ginecolog – un iubitor de copii şi un om deosebit – mi-a spus să stau liniştită, căci adeseori analizele acestea dau valori greşite, şi avem timp să aşteptăm „triplu test”. Acum îl admir şi îl stimez pentru că a respectat viaţa din mine şi nu m-a îndemnat să avortez, aşa cum scriau pe net multe mămici despre doctorii lor.

„Trei cromozomi la numărul 21”

M-am rugat în continuare, dar parcă acum realizez că puteam să mă rog mai mult. Eram parcă sigură că şi acum Maica Domnului va face o minune, ne va ajuta. Dar am fost delăsătoare, trebuia să nu pun temei în „credinţa” mea cea superficială. După analiza „tripului test”, s-a confirmat iarăşi că bebele nostru ar avea probleme genetice.

Prietenul meu a încercat mereu să mă consoleze, să-mi spună că totul va fi bine, că va lupta pentru noi: aşa a şi făcut. A încercat să găsească alternative la amniocenteza pe care trebuia să o fac, numai pentru a înlătura riscul avortului spontan. Îl iubea mult pe copilul nostru şi nu ar fi dorit să rişte a-l pierde.

Am făcut o analiză destul de scumpă pentru mulţi, chiar şi pentru noi, o analiză care ne-a costat mult, dar ne spuneam că este pentru binele copilului nostru: se făcea în Ungaria şi se preleva doar sânge matern, nu era o metodă invazivă în „casa” copilului nostru. A costat 2.000 lei, un efort destul de mare, însă tatăl copilului meu nu s-a lăsat cuprins de deznădejde. Eu eram năucă, mă rugam, însă el căuta pe net, citea, se documenta despre aceste analize.

În cele din urmă a venit şi rezultatul testului: aveam trei cromozomi la numărul 21… Am simţit că îmi cade cerul pe mine, un ocean de suferinţă mi-a invadat sufletul. Eu am rămas în starea de inerţie, timp în care prietenul meu m-a dus chiar în acea seară la un doctor, pentru a afla detalii despre paşii următori: ni s-a recomandat urgent amniocenteza. Pentru a nu-şi asuma nici un risc, am realizat acest test de diagnostic la o clinică privată din Bucureşti, la un doctor renumit pentru profesionalismul său.

Ţin minte ca şi cum ar fi azi acea noapte dinaintea amniocentezei: Bucureştiul era paralizat din cauza Festivalului „George Enescu”, iar noi doi păream nişte mumii care umblau pe picoare. Ne-am cazat la un hotel şi aşteptam parcă ceva sumbru… Tristeţea ni se citea pe feţe, şi locul bucuriei de a avea un copil era luat acum de grija că nimic nu e sigur, că bebe e bolnăvior.

Poate vă întrebaţi de ce nu am acceptat de la început că bebele nostru putea avea Sindromul Down. Nu ştiu să vă dau răspunsuri, nu ştiu ce-aş putea să vă motivez pentru a fi înţeleasă mai uşor. Aşa cum orice părinte luptă pentru copilul lui ca să iasă cu bine dintr-o banală răceală, darămite dintr-o boală gravă, aşa simţeam noi atunci că facem mai bine, că ne luptăm prin orice mijloc sau să ne ajute Domnul ca ghemotocul nostru să fie sănătos. Ştiu că răsună ca un ecou al scuzelor deşarte, dar simţămintele omului nu pot fi guvernate – ele vin, te răvăşesc, apoi te întrebi: ce o fi fost în capul meu?!

Noaptea aceea în hotel, dinaintea amniocentezei, nu o voi uita niciodată: am început să mă rog, dar lacrimi mi-au invadat sufletul şi trupul… M-am refugiat în baie, ca să nu mă audă prietenul meu, şi-aşa împresurat de multe probleme. Mereu m-am rugat Maicii Domnului să-l ţină în braţe pe copilul meu, ca să nu audă durerea mea şi plânsetele mele. Ştiu că e absurd, căci el simte orice suferinţă, dar aşa mă rugam. Cred acum că atunci m-am rugat şi am ţinut post, dar poate tot nu cât trebuia, poate cu teamă şi nu cu încredere în Domnul…

(va urma)

„Te iubesc pentru că ai existat în mine” (II)

Lacrimile tale, mamă care ne-ai scris, să ți se facă baie a nașterii de-a doua, căci orice durere, este, în fapt, o nouă naștere. Pierdut-ai un prunc, dar te-ai regăsit pe tine, și alături de tine ai regăsit durerea unei întregi lumi care se tânguie în mrejele păcatului, neaflând Calea. Pogorâtu-S-a Domnul până la țărâna noastră, întinzându-Și mâinile Sale pentru a ne îmbrățișa, pe Cruce, dându-Și scump Sângele Său pentru a înnoi sângele nostru cel stricat. Cu iubirea cu care ne-a iubit pe noi, poruncitu-ne-a să ne iubim unii pe alții. Cu aceeași iubire îți răspundem ție, mamă care ne-ai scris, rugând pe Domnul să tămăduiască sufletele noastre. (A.S.)

A urmat o perioadă în care încercam să cred că totul va fi bine. Când am primit rezultatul că are Sindrom Down, s-a prăbuşit tot… Am început să plâng la serviciu, prietenul meu a venit şi m-a luat, apoi am plâns amândoi în maşină mult timp: eu încercând să-i spun că nu pot renunţa la copil, aşa bolnav cum e, deşi nu mă informasem cu privire la Sindromul Down, iar el spunând că va fi foarte greu să-l creştem într-o lume ca asta, în care toţi îl vor vedea ca pe un handicapat, în care va trebui să-i facem multe operaţii, şi el nu garanta că vom avea atâţia bani cât să reuşim să-l creştem, să-l ducem la logoped și celelalte.

Ştiam şi încercam să-l fac să înţeleagă că ne va ajuta Domnul, că vom primi ajutor de Sus, dar nu reuşeam. Azi, acum, nu îi imput nimic: aşa cum spunea şi Părintele meu duhovnic, orice om are o limită, iar dacă eu îi văd slăbiciunile lui, asta nu mă face pe mine superioară prin nimic. Cine dintre voi ar putea să-mi spună că nu l-a iubit pe bebe tatăl lui? Nimeni. Însă l-am urât mult timp după avort, că nu a putut să accepte boala copilului nostru: simţeam că acest copil e special, că va face ceva, dar tatăl lui se gândea la realitatea actuală, că nu vom reuşi să facem faţă.

Ştiu că prin cele scrise mai sus intru în contradicţie cu poveştile de viaţă ale părinţilor ce au copii cu Sindrom Down. De asemenea, ştiu că îi jignesc, cu siguranţă, căci experienţa lor bate la propriu deznădejdea gândurilor noastre. Dar aşa am simţit atunci.

Ţin minte că doctorul cu care ne consultasem în acea noapte ne-a spus: „Ei, şi? Veţi avea un copil cu Down, apoi veţi face unul sănătos…”. Dar prietenul meu nu putea accepta asta – să nu credeţi totuşi că era insensibil. Cine ar putea să-l judece, când numai eu ştiu câte lacrimi a vărsat şi el, cât a suferit şi mai suferă înlăuntrul său? L-am urât mult timp după avort, am vrut să mă despart de el, dar glasul copilului din mine spunea să nu-l părăsesc indiferent ce-ar fi, să-l iert, căci el l-a iertat (credeţi-mă că aşa „auzeam”, simţeam în mine). Și, aşa cum mi-a spus şi Părintele, să înţeleg că fiecare greşim, iar eu nu-l pot judeca pentru slăbiciunea lui, aşa cred acum că rostul meu nu este să caut un alt partener ca să-mi clădesc o familie, ci să-mi asum vina doar alături de cel cu care am petrecut şapte ani împreună, în păcat.

Îmi amintesc cuvintele Părintelui, în momentul în care i-am spus că ne gândim la avort, pentru că bebe e „bolnăvior”: „Mă voi ruga pentru tine. Și conştientizează că poate el e plata păcatului că aţi trăit în concubinaj”.

Mă credeți că nici acum nu cred că Stelian a fost plata păcatului? Cred că a fost o binecuvântare, un dar nemeritat de mine: simţeam că orice îi vor spune copiii „normali”, el ar fi întors naiv şi celălalt obraz, chiar dacă îl făceau „handicapat”. Simţeam că un copil cu Sindrom Down poate oferi atâta dragoste cât nimeni nu o poate da pe acest pământ, ci doar în Ceruri. Simţeam că eu nu-l merit pe el, nu că el nu mă merită pe mine – pentru că aş fi trăit permanent într-o stare de sinceritate şi bunătate divină, datorită lui.

„Mami, iartă orice, cum şi tu ai fost iertată!”

Cât priveşte rugăciunea unui preot, vă spun că în noaptea când duhovnicul meu mi-a promis că se va ruga pentru cele două suflete din trupul meu, l-am visat pentru a doua oară pe copilul meu: se făcea că trec o apă sau o cale şi le arătam prietenelor din copilărie cu mândrie şi bucurie maternă burtica mea. Deodată s-au zărit pe burtică cele două tălpiţe, care împingeau, parcă pentru a-l vedea, pentru a se şti că el există. Şi tot în acelaşi timp am simţit că încep să nasc, iar capul i-a ieşit. M-am panicat, l-am născut dincolo de acea apă, de acel drum, apoi alergam prin oraş să găsesc un doctor bun. În cele din urmă, am găsit ce căutam, i-am dat copilul, şi alături de el am pus o tavă pe care erau nişte mânuţe etc., „piese” din el, ca într-un puzzle, numai că era și el alături, întreg. Acest doctor l-a pus sub o lampă care a început să lumineze, iar copilul meu creştea şi creştea, devenea mai mare, apoi o aură îl înconjura: avea părul cârlionţat (aşa cum îl am eu şi tatăl lui), era castaniu şi zâmbea divin… A întins mâinile către mine şi mi-a zâmbit. Visul a fost trăit cu două nopţi înaintea avortului.

Prima dată îl visasem după o rugăciune stăruitoare, sinceră, către Maica Domnului: a fost un vis scurt, mai mult o imagine, în care îi vedeam capul, iar trupul lui era înconjurat de mânuţele care i se alungiseră, parcă într-o îmbrăţişare, şi-i ajunseseră până la cap, formând un cerc sau o inimă.

Poate spuneţi că sunt prostii, dar le-am simţit atât de… vii, încât şi acum, când scriu aceste rânduri, îmi galopează inima, dar nu are unde să ajungă.

Da, ştiu că scepticii mi-ar spune că ar fi trebuit să-mi asum şi reversul monedei creşterii lui: ar fi trebuit să renunţ la serviciu, ar fi trebuit să stau doar prin spitale, ar fi trebuit să-l monitorizez permanent etc.

Dar nu mă speriau toate acestea, repet, parcă el îmi dădea forţă şi simţeam că-mi spune: „Mami, va fi bine”. Aş fi vrut numai ca şi apropiaţii să creadă în acest viitor, numai că nu realizam atunci că nu prin vorbe, ci prin fapte le-aş fi putut demonstra cum lucrează cu adevărat pronia divină. Nu dau vina pe ei, ci pe mine, căci ei chiar nu ştiau ce fac, în schimb eu simţeam, trăiam această poveste a vieţii copilului meu.

Acum nu aş recomanda nici unei mame să mai convingă pe cineva de ceva. De la o puştoaică sau adolescentă de 12-14 ani până la o mamă de 35 ani, le-aş spune acelaşi lucru: NU AVORTAŢI, căci nu e o soluţie, sau faceţi ce simțiți că vă spune inima, sau acel simţ matern. Vă garantez că nici una nu va spune că ar avorta, decât dacă ar fi insensibilă.

Un cunoscut mi-a sugerat, în acele zile de groază: „Şi dacă l-ai fi văzut că se sufocă sub ochii tăi, în spital sau acasă (adică dacă ar fi murit din diverse cauze), ce-ai fi făcut? Nu sufereai mai mult?”. I-am răspuns, hotărâtă, că cel puţin ştiam că nu l-am ucis eu, ci atunci a fost să moară. Cel puţin hotăra Domnul, nu eu!

Altă cunoştinţă a spus să-l nasc, dacă aşa binevoiesc, dar să-l părăsesc la Casa de Copii, dacă nu arăta cât de cât bine. Cum să-l analizez ca pe un obiect din supermarket şi să evaluez considerentul în baza căruia îl iau acasă sau nu?! Era cumva ceva de cumpărat? Sau putea fi oricare din noi, persoanele care trăim prin acest furnicar numit „lume”?

De fiecare dată m-am indignat pe aceste formulări, căci unii dintre ei erau părinţi.

Îl apreciez mult pe prietenul meu care a spus atunci: „Dacă îl naşti, nu am cum să-l las la Casa de Copii, e copilul meu. Chiar dacă ne va ruina, nu-l părăsesc”.

Recent, adică după avort, o altă cunoştinţă, dorind să mă scoată din „depresia” mea – eu consider că e durerea pierderii unui fiu –, îmi sugera să ieşim la un suc. Printre cuvintele de la telefon, îmi spunea că e mai bine dacă l-am lepădat, căci ce-aş fi putut face cu un copil cu Sindrom Down?! Şi, vă spun, nu pentru că judec, ci pentru ca să analizaţi bine situaţia: este vorba despre o persoană care merge în pelerinaje… Și nu ştiu cum un doctor, care în viziunea unora este ateu, îmi spunea să-l păstrez, iar altcineva, „practicant” al credinţei, mi-a spus: „Ducă-se!”.

Mi s-a ridicat tensiunea, nervii au revenit la auzul acestei expresii: cum să zică cineva despre orice bebe, nu neapărat despre al meu: „Ducă-se”, fie copilul, fie „necazul” de a-l avea? Dar imediat am simţit bunătatea şi prezenţa de spirit a copilului meu, care-mi şoptea: „Mami, nu uita, nu judeca, iartă orice, cum şi tu ai fost iertată”. Veţi spune că e vocea conştiinţei, a îngerului păzitor, a vreunui sfânt căruia m-am rugat sau chiar a sufletului meu de acum vindecat, împăcat (căci aşa mă simt, deşi încă nu m-am iertat). O fi, nu sunt eu în măsură să spun că nu, dar simt că e aceeaşi voce, acelaşi „glas” de băieţel cu care comunicam în perioada sarcinii.

Acum îmi selectez prietenii în funcţie de dragostea lor pentru un copil cu Sindrom Down: dacă unii oameni mă judecă aspru, numai cu ochii, pentru că am avortat, mă bucur şi simt nevoia să îi simt aproape (ce stupid, nu? – să-i iubeşti pe cei care-ţi aduc aminte de suferinţa sufletului tău), iar pe cei care mă „consolează” că am procedat bine avortând, îi accept, dar nu-i mai simt atât de aproape.

Prietenul meu spunea adeseori că, dacă ne-am fi născut în S.U.A. sau în orice altă ţară care nu judecă atât de aspru copiii cu handicap, îl păstra. Am reuşit să-l conving că, indiferent de boala viitorului copil, voi da naştere sufletului din mine. Chiar dacă ar avea Sindromul Down, nu voi mai repeta avortul, cu ajutorul Domnului.

„O pecete a suferinţei purtată pe fruntea inimii”

Ţin minte şi acum cu o luciditate morbidă cum am avortat… Am ajuns şi aici, în punctul în care trebuie să povestesc acest păcat.

Aş vrea să pot scrie ca în „O mie şi una de nopţi” şi să nu mai termin de oferit detalii celor cărora stau în cumpănă dacă vor să păstreze sau nu copii cu Sindrom Down, mai ales mamelor, şi să le spun, din perspectiva mea: să-l păstreze, indiferent de apropiaţi (iubit, părinţi, rude). Gradul lor de iubire şi de compasiune faţă de un aşa copil se va schimba, însă starea mea şi a oricărei mame care a lepădat un copil nu se va mai schimba în veci: va fi ca o pecete a suferinţei purtată pe fruntea inimii până la moarte.

Am ajuns la spital, crezând că ne va salva cineva: nu ştiam, ticăloasa de mine, că doar eu puteam decide atunci dacă ne salvăm sau nu.

L-am văzut la eco, cum scotea limbuţa din gură, semn asociat cu Sindromul Down, apoi imediat, pentru a fi iubit parcă, şi-a băgat degeţelul mâinii drepte în guriţă… Îl vedeam ca pe scumpetea mea de odor, ca pe „comoara” mea. Acum, puteţi să mă judecaţi, să spuneţi: cum ai putut să-l laşi? Vă spun, nu ştiu. Parcă eram un robot, nu înregistram decât imagini şi simţeam doar durerea de a-l pierde, atât. L-am întrebat rapid pe doctor cum îl voi avorta, căci dacă îl „dizolvă” în mine sau îl „măcelăreşte”, plecam de-acolo, şi cred că ar fi fost mai bine. Dânsul mi-a spus că va fi ca o „mini-naştere”.

Însă, văzându-mă în cumpănă (repet: e un doctor extraordinar, nu îl judec, a luptat ca să aflăm dacă totul este bine, a dorit să fie totul bine, nu face avorturi în mod normal, aşa cum ţipa la o bunică ce nu înţelegea asta pe holurile spitalului de stat), m-a internat peste noapte pentru a mă gândi dacă vreau sau nu să avortez, căci mă vedea sfâşiată, terminată. Redau din însemnările gândurilor mele către ghemotocul meu de suflet viu:

„În acea noapte, din cauza repetatelor şi inutilelor mele plânsete, care te-au făcut nefericit în ultimele clipe ale vieţii tale pe pământ, m-am gândit să pun iconiţa Maicii Domnului «Portăriţa» pe burtica mea, în partea dreaptă. Acolo era locul unde ţineai de obicei căpuţul. Atât de sătul erai parcă, încât capuţul te durea tare, iar eu resimţeam durerea ta.

Cu cât încercam mai mult să-i conving pe apropiaţi, cu atât parcă îmi spuneai, prin aceste dureri: «Mami, lasă, că nu ai cu cine vorbi! Nu vezi că nu înţeleg?!». Am simţit la propriu (în cazul tău, şi trecând peste semnificaţia divină a paragrafului) ce înseamnă expresia: «ca un miel spre junghiere s-a adus şi ca o oaie fără de glas înaintea celor ce o tund, aşa nu Şi-a deschis gura Sa»”.

A doua zi, am mers la dânsul şi i-am spus, cu o voce stinsă, că accept. Mi s-a produs dilatarea şi după chinuri groaznice – pe care simţeam că le merit, ca o compensaţie pentru acest păcat, şi în faţa cărora râdeam în sinea mea cu amărăciune – mi-am „născut” propriul copil, însă spre moarte, nu spre înviere.

Moaşa mi l-a arătat, cu toate că eram sleită: puneţi palmele împreunate şi închipuiţi-vă un înger de copil, cu pleoapele închise, dând uşor din mânuţe, cu guriţa deschisă.

Eram atât de sleită, dar aş fi vrut să ţip: puneţi-l în incubator, salvaţi-l, chiar dacă eu sunt prea slabă şi l-am „născut” spre moarte, poate se milostiveşte cineva de viaţa lui… Dar imediat am început să tremur, parcă eram zgâlţâită de o undă electrică. Acum înţeleg că parcă „cineva, ceva” mă întreba ce şi de ce am făcut asta. Voiam să mor atunci şi să ajung în iad, ca să plătesc o veşnicie pentru acest păcat. Apoi parcă l-am văzut iar pe Stelian, copilul meu, care zâmbea, iar o pace s-a aşternut în mine, am început să mă încălzesc rapid şi parcă m-a salvat cineva…

L-am rugat pe tatăl copilului meu să se ducă repede, să stea lângă el până în ultima clipă. Aşa a şi făcut, alerga ca un robot, ghidat de dorinţa de-a se compensa pentru suferinţa provocată. A stat acolo, s-a uitat la rodul iubirii noastre până ce a murit, timp în care ardea o lumânare aprinsă de moaşă.

„De ce m-ai lăsat singur aici, atâta timp?”

Ştiu că suntem de blamat ca părinţi, nu atât el, cât mai mult eu, dar gândiţi-vă că mai mult decât voi, eu nu mă pot ierta. Şi nu înseamnă că nu dorm, că nu mi-am revenit uimitor de repede, dar totuşi cu mari lacune ale poftei de viaţă (ce-o mai fi însemnând asta în realitate, după ce-am avut un copil şi apoi l-am lepădat?). Nu. Înseamnă că ştiu că voi plăti cândva, cumva; mă rog doar ca eu să fiu singura „incriminată”, atât, nu copiii mei ori apropiaţii. Şi, mai mult decât asta, ştiu că trăiesc (nu ştiu cum să vă explic ca să mă înţelegeţi mai bine) ca un om care stă sub apă, obligat fiind, iar din când în când mai scoate capul şi respiră. Când sunt în lume mă simt scufundată, când mă simt cu mine, singură, şi-mi aduc aminte fragmente din tot ce s-a întâmplat în ultimele luni şi în cele 21 de viaţă ale diamantului meu neşlefuit, simt că mai respir… Știu că pare ciudat, poate e deznădejde, nu ştiu, dar aşa mă mai alin.

Aş vrea să-l mai pot visa, aşa cum spun pe net că li se întâmplă unele mămici care au avortat, aş dori să mă trezesc noaptea cu broboane de sudori, pentru că l-aş fi văzut chiar incriminându-mă (deşi nu-l văd capabil de asta, căci era atât de iertător), însă nu pot, şi asta mi se pare o pedeapsă mai mare decât orice altceva. E ca şi cum mi s-ar ascunde ceva preţios, drag ochilor mei. Simt că sunt bine acum, şi că în ziua de după avort am primit o nouă şansă. Parcă acel „ceva, cineva” îmi spunea: „Mai trăieşti, căci acum ai o misiune, trebuie să faci ceva ca moartea lui Stelian să nu fie în van. Degeaba ai fi murit şi tu, căci nu rezolvai nimic…”. Nici acum nu mă înţeleg, sunt sentimente distincte în mine, parcă o tornadă vuieşte deasupra lacului liniştit de pe chipul meu atât de galben.

Vă mai redau puţin din paginile jurnalului către copilul meu, căci sunt atât de multe simţăminte aşternute pe hârtie, dar peste care am sărit, căci poate sunt neimportante pentru mulţi:

„Oare câte suflete zboară azi, acum, în acest moment, spre cer, ţipând singuri-singurei, neadormiţi? Mă gândesc la lumea asta de copii, la miliardele de triliarde de suflete ce se duc în singurătatea cerului. Căci cine ar avea nesimţirea să nege că orice copil de pe acest pământ ţipă şi plânge când nu mai e mami lui lângă el?

D-apoi aceşti copii condamnaţi să rămână singuri într-un loc, până când, la moartea mea sau a altor mame ucigaşe ca mine, ne vor vedea şi vor spune: «Uite, mami meu, de ce m-ai lăsat singur aici, atâta timp, de ce m-ai părăsit?…». Numai întrebarea aceasta, şi tot vom plăti cumva…

Nu mai pot respira fără tine. Am devenit călăul tău, însă criminalii nu au ce căuta aici, pe pământ!

În slăbiciunea mea, am acceptat ce spunea lumea: că nu voi rezista cu tine, deşi inima mea ţipa altceva. Acum înţeleg că nu pot rezista fără tine!

Îmi dau seama cât de greu va fi să trăiesc fiecare boabă de nisip din clepsidra timpului fără tine. Tu m-ai învăţat ce e răbdarea, ascultarea, calmul, cântărirea inutilităţii lucrurilor. Tu mi-ai fost învăţător nenăscut. Respiram prin bătăile picioruşelor din burtica mea, prin «valurile» pe care le făceai când te jucai acolo frumos şi atât de singur!

Ştiu sigur că ai fi fost un copil deştept, în limitele unui copil cu Sindrom Down, capabil să înveţi repede (căci în perioada sarcinii îmi plăceau cifrele şi matematica, faţă de care nu am nici o vocaţie, de altfel), puternic pentru noi doi amândoi, încât m-ai fi ridicat de jos oricând, şi mult mai cald decât copiii sănătoşi şi răzgâiaţi, pe care îi văd prin mall-uri sau prin parcuri, şi care nu spun altceva decât: eu vreau!

Regret că nu am avut curajul să te păstrez şi să fi luptat cu mentalul societăţii românești, care nu dă o şansă copiilor cu Sindrom Down.

Te iubesc pentru că ai existat în mine şi pentru că mi-ai arătat ce e viaţa.

Singurul lucru bun pe care l-am făcut în această viaţă ai fost tu, mami, iubirea mea neîmplinită, şi eu te-am aruncat.

Acum sunt doar o umbră a morţii ce merge pe stradă, fără a avea un scop în viaţă. Ştiu doar că trebuie să fac ceva astfel încât moartea ta şi viaţa pe care o mai am încă în dar să nu fie inutil irosite”…

 M. V.

Material apărut în revista Familia Ortodoxă

Sămânța mea de cer

De când Domnul Dumnezeu a binevoit ca în casa noastră să se nască un altfel de copil decât cei obișnuiți, mă tot frământă întrebarea: de ce? Am fost avertizată că nu e o întrebare constructivă, totuși ea persistă în mintea mea vrând-nevrând. Dincolo de năuceala cu care am primit vestea după naștere, dincolo de revolta firească ce mă încearcă zi de zi în fața provocărilor tot mai grele ale dizabilității, dincolo chiar de neliniștea gândului la viitor, acest de ce? caută, de fapt, sensul și rostul mai adânc al prezenței lui Teodor în viața noastră.

Numele mi-a răsărit în gând din prima clipă când am aflat că sunt însărcinată, căci pruncul zămislit în mine venea ca un dar neașteptat în al douăzecilea an de căsnicie, la mult timp după cei patru frați ai săi. L-am păstrat în tainița inimii până ce pruncul a crescut în pântece și l-am rostit cu încredere atunci când încercarea a început să se vădească. Nu am renunțat să cred în darul lui Dumnezeu nici când, la aproape trei luni după naștere, a venit lovitura decisivă: confirmarea citogenetică a diagnosticului de trisomie 21, care ne-a spulberat, mie și soțului meu, orice urmă de speranță. Din acea clipă, normalitatea a rămas o iluzie, iar handicapul permanent a devenit realitate. Viața noastră intrase în conul de umbră al sindromului Down. Și totuși, copilul era darul lui Dumnezeu pentru noi, căci nu ar fi venit în lume dacă nu ar fi fost voia Lui ca Teodor să existe.

Înainte de această schimbare radicală, viața mea stătea cumva sub semnul unei așteptări. Renunțasem de scurt timp la afirmarea profesională, dedicându-mă familiei. Totodată, credeam că voi putea să fac ceva bun în comunitate, în Biserică, dar m-am lovit curând de neputințele mele și ale celor din jur și, nefiind o persoană tenace, m-am descurajat destul de repede. Simțeam că vreau să-I slujesc doar lui Dumnezeu, nu acestei lumi confuze și idolatre, însă în orbirea mea nu pricepeam câți talanți mi-a încredințat Stăpânul și nici cum ar vrea să-i înmulțesc. Așadar, începusem să mă rog ca El Însuși să lucreze în viața mea cele de folos spre mântuire.

La acea vreme, câtorva prieteni și cunoscuți din Biserică li se născuseră deja copii cu nevoi speciale: handicap fizic, autism, sindrom Down, iar eu încercam să înțeleg ce e în sufletul lor. Mă gândeam că, într-un anumit sens, acești oameni au murit pentru lume și trăiesc cu adevărat undeva dincolo de ea, într-un tărâm necunoscut celorlalți. O clipă chiar mi-a încolțit în minte gândul: cum ar fi să am și eu un astfel de copil? Sigur că mi-am mușcat buzele să nu rostesc nici măcar în taină gândul nechibzuit. Era prea de tot! Cine ar putea să-și dorească o asemenea nevoință? Mai târziu am aflat de la duhovnicul meu că există oameni care vor să înfieze și să crească copii cu dizabilități, și chiar fac acest lucru.

Oricum, mai ales fiindcă trecusem de patruzeci de ani, teama ascunsă că voi naște un copil bolnav mi-a umbrit toată perioada sarcinii. Am mărturisit-o doar câtorva persoane mai apropiate. Dincolo de îngrijorarea firească a oricărei viitoare mame și în ciuda faptului că ecograful nu indica prezența vreunei malformații, simțeam că speranța noului început e amestecată cu o profundă tristețe. În nici un caz nu am fi ales să omorâm pruncul, așa că am refuzat toate testele speciale, oricum costisitoare și nu lipsite de riscuri.

În luna a patra de sarcină am avut binecuvântarea de a ne închina pentru prima oară în viață la Locurile Sfinte. În biserica Sfântului Mormânt am trăit clipe de mare bucurie și pace, iar când am intrat în apele Iordanului, în ajunul Bobotezei, m-am rugat ca Domnul Hristos, Cel ce le-a sfințit, să-l învrednicească și pe pruncul nostru de Sfântul Botez. Revenită în țară, m-am trezit rugându-mă în biserică cu cuvintele rugăciunii Mântuitorului din Grădina Ghetsimani: „Doamne, dacă e cu putință, dă-mi un copil sănătos, dar nu voia mea să se facă, ci voia Ta!”. Ca ocrotitor l-am ales din nou pe Sfântul Înainte-mergător Ioan, al cărui loc de naștere tocmai îl vizitasem, iar Teodor a venit pe lume cu bine, la termen, într-o zi de marți. Și iată că Dumnezeu l-a învrednicit de Sfântul Botez, și până astăzi îi dăruiește Preacuratul Său Trup și Preascumpul Său Sânge. Și, în pofida handicapului genetic, se poate spune că avem un copil sănătos, fiindcă s-a născut fără probleme vitale sau malformații organice, iar până acum analizele au ieșit normale. Nu știm ce va fi mai departe, dar deocamdată ne bucurăm de zâmbetul și drăgălășenia lui de copil, de cele câteva cuvinte pe care a început să le rostească, de mersul tot mai vioi, de plăcerea cu care își ascultă cântecele preferate.

Întrebarea de ce? continuă însă să mă frământe, sub o formă sau alta. De ce nu e la fel ca ceilalți copii? De ce ni l-a dat Dumnezeu tocmai nouă, și tocmai acum? De ce nu mai putem duce o viață normală? Și, fie că aceste întrebări au sau nu răspuns, la urma urmei care e rostul vieții lui Teodor pe acest pământ? De ce lasă Dumnezeu să se nască și să crească, cu griji și osteneli atât de mari, oameni care nu sunt întregi la minte ori la trup, care nu vor putea să se întrețină singuri, să-și întemeieze o familie, să le fie părinților sprijin la bătrânețe? Nașterea și creșterea de prunci e oricum cea mai puțin eficientă activitate de pe fața pământului, dacă e să abordăm realitatea strict economic, cum din păcate majoritatea oamenilor fac în ziua de azi. Din această perspectivă, copiii cu nevoi speciale sunt văzuți cu atât mai mult ca o povară pentru societate și, în orice caz, ca o nenorocire pentru familia în care s-au născut. Dragostea este singura forță care poate răsturna oglinda asta mincinoasă din mintea oamenilor, transformând povara în șansă, iar nenorocirea în binecuvântare.

Mă gândesc uneori la basmul lui Andersen, „Rățușca cea urâtă”, și mi se pare că se potrivește foarte bine acestor copii ai noștri „urâți” pentru că sunt diferiți de ceilalți, nedoriți pentru că nu au capacitatea de a răspunde exigențelor societății și, prin urmare, excluși sau marginalizați, așa cum puiul de lebădă a fost izgonit din gospodărie fiindcă nu știa să toarcă la fel ca motanul sau să facă ouă ca găina. Și a trebuit să îndure singurătatea odată cu frigul iernii, așa cum un copil cu retard intelectual va fi nevoit să suporte toată viața, într-o măsură mai mică sau mai mare, ostilitatea sau disprețul celor din jur. Asta până când primăvara va veni cu soarele ei blând să-i arate în oglinda apei chipul cel adevărat, nebănuit până atunci, plin de frumusețe și delicatețe, adică sufletul curat ce-și are lăcaș neștirbit în Împărăția Cerurilor.

  Eu cred că un copil ce nu poate ajunge om ca toți oamenii pe pământ își are menirea ascunsă la Dumnezeu în Cer, tot așa cum o sămânță, ce pare mică și nefolositoare la început, va crește și va aduce rod bun după felul său la vremea potrivită. Pentru ca rodul să fie îmbelșugat, ca în pilda evanghelică, Semănătorul a săpat brazdă adâncă în ogorul înțelenit al inimilor noastre, doar-doar va ieși la iveală pământul bun al credinței, fără de care chiar și semințele de cer se usucă și mor. Odată încolțite în brazda nevoinței, aceste odrasle ale Cerului așteaptă să fie udate cu lacrimile rugăciunii, căci numai așa vor crește și vom putea gusta din rodul lor cel viu și neveștejit.

Astfel de gânduri îmi vin în minte în clipele de sinceritate deplină cu mine însămi. Atunci sufletul mi se umple de o bucurie nestăvilită și atât de mare încât nu pot nici să o cuprind, nici să o exprim în cuvinte. Pot doar să-I mulțumesc Domnului pentru sămânța mea de cer! Atunci teama dispare, iar durerea se transformă în ceva mult mai bun și mai luminos. Dimpotrivă, când las ca îndoiala și judecata lumii să-mi pătrundă în minte, dezamăgirea și frica mă împresoară din nou, secătuindu-mi izvoarele nădejdii și ale răbdării. Atunci încercarea devine iarăși mult prea grea și totul se golește de sens.

Datorită prezenței lui Teodor în viața mea, am înțeles cât de nepotrivit este pentru un creștin să dea povețe despre acceptarea crucii tocmai celui ce o poartă cu durere zi de zi. Sau să-i țină teorie despre gândirea pozitivă prietenului aflat în suferință, în loc să-l îmbrățișeze și să plângă împreună cu el. Am simțit cât de tare dor privirile superior compătimitoare ale celor ce cred că au priceput nenorocirea semenului lor și se bucură fariseic că nu sunt ca el. Sau discreția detașată a celor ce se fac că nu văd, din jenă sau din grabă, singurătatea omului greu încercat.

Tot datorită lui Teodor am cunoscut și alți părinți care își cultivă în tăcere, neștiuți, semințele de cer. Ochii lor nu strălucesc de satisfacția prezentului ori de încredere în viitor, căci, spre deosebire de mulți părinți cu prunci sănătoși, ei nu investesc în fiii și fiicele lor pentru a obține profitul succesului material sau profesional. Tot ce fac este să-i ocrotească, să-i încălzească cu dragostea lor jertfelnică, necondiționată, fără să știe nici pentru ce, nici până când. Nu sunt în competiție unii cu alții, ci doar cu propria deznădejde, căci pentru acești oameni timpul se scurge parcă mai încet.

Îmi dau seama acum că, fără experiența nemijlocită a dizabilității, nu prea știm cum să ne raportăm la părinții copiilor cu handicap permanent. Fie îi copleșim cu bunele noastre intenții, dorind să-i ajutăm după cum credem noi de cuviință, fără a ne interesa care sunt nevoile lor reale; e un mod de-a ne amăgi conștiința că suntem alături de ei, când de fapt nu le respectăm demnitatea personală. Fie, dimpotrivă, îi tratăm cu o falsă discreție, vecină cu indiferența, convinși fiind că are cine să-i ajute, sau că au învățat să se descurce singuri, iar noi nu avem căderea sau competența de a interveni în viața lor. Când procedăm așa, eliminăm din relațiile interumane tocmai solidaritatea și compasiunea, adică lianții lor cei mai puternici. În sfârșit, a treia situație nedorită este când nici nu considerăm că acești oameni ar trebui priviți cu înțelegere, ci avem așteptări nerealiste de la ei – că doar toți avem probleme și tuturor ne e greu în ziua de azi, nu-i așa? Mai mult, ne apucăm să-i judecăm și să-i dăscălim: ba că nu trebuia să-și nască pruncii, ba că nu se ocupă suficient de ei, ba că-i cocoloșesc prea tare etc.

Or, dacă e adevărat că Împărăția Cerurilor stă ascunsă în fiecare dintre noi, înseamnă că vremea potrivită pentru a gusta din rodul semințelor de cer poate fi orice clipă în care alegem să ne oprim din iureșul vieții cotidiene de dragul omului altfel de lângă noi, căutând să-l omenim cu o fărâmă de răbdare, de bunăvoință, de prietenie. Căci compasiunea autentică nu constă numaidecât în ajutoare materiale – adesea impersonale – ci în gesturi sincere, precum mâna caldă întinsă de Părintele Arsenie Papacioc săracului ce aștepta milostenie, atunci când n-a avut ce să-i dea. Compasiunea autentică izvorăște din dragoste, și nu caută să-l îndatoreze pe cel necăjit, ci să-i dea puterea de a merge înainte. La fel ca rugăciunea… Mulțumim cu drag celor care ne-au întins și ne mai întind câte o mână caldă, o fărâmă de rugăciune sau un colțișor de inimă în drumul spre ziua de mâine!

Doamne, te rog, ninge zăpada răbdării Tale sfinte peste noi și peste semințele noastre de cer, mângâie-le cu adierea proaspătă a nădejdii și adapă-le cu ploile harului Tău, ca dulcea primăvară să le găsească vii și gata a ieși la Lumină! Și nu lăsa ca neghina cârtirii să ne strice ogorul inimii, pe care mâinile Tale l-au lucrat spre mântuire și sfințire!

 Presvitera C. M.

Text premiat la concursul de eseuri al lunii februarie 2016

Material apărut în revista Familia Ortodoxă