Mihail Jar, preotul care a înfiat 400 de copii, din care 180 cu handicap

Lângă granița de nord-est a României, la mănăstirea Bănceni din Herța (azi în Ucraina), miracolele se ţin lanţ. Unele, se spune, înfăptuite de o icoană făcătoare de minuni. Cele mai multe, însă, de un preot cum nu mai este altul.

Menirea lui este să reînvie oameni pierduţi, atinşi de suferinţă, orfani, bolnavi incurabil. Îi reuşeşte pentru că îi înţelege, dar şi pentru că are har. Calea aceasta, spune el, i-a fost arătată de Dumnezeu de când era copil.

Mihail Jar, Preasfințitul Longhin pe numele său de episcop, vrea ca niciunul dintre copii să nu simtă ce-a simțit el când era mic: acea sărăcie, cea mai cruntă dintre toate, care te obligă să rabzi de foame, zi după zi. Așa se face că el a înfiat 405 copii (date din aprilie 2015), din care 180 cu handicap și boli grave: SIDA, orbi, surzi, fără mâini, fără picioare, fără minte.

El le este tată, iar mamă le este tuturor… Maica Domnului, așa cum o spun chiar copiii.

Atunci când autoritățile ucrainene l-au acuzat pentru că vorbește împotriva războiului și contra luării pe front a tinerilor, oamenii au venit cu miile să îl apere.

În inima acestui om arde o dragoste supraomenească, din care s-a născut o bucată de rai: un petic de pământ, odinioară românesc, adăpostește poate cea mai mare și mai frumoasă mănăstire din Europa și unul din cele mai mari complexe pentru copii orfani și bătrâni din Europa.

Iată povestea lui, spusă în reportajul „În premieră”, realizat de Carmen Avram pentru Antena 3 (aprilie 2015).

http://www.culturavietii.ro/2015/04/18/mihail-jar-preotul-care-a-infiat-400-de-copii-din-care-180-cu-handicap/

LORELAI PÂRVAN – fata fără mâini, care cântă, scrie și pictează cu picioarele, la Next Star

Permanent în căutarea unei perfecțiuni imposibil de atins, a copilului ideal, complet sănătos și autonom – precum altădată naziștii căutau puritatea rasială – societatea de azi își neagă însăși umanitatea. Căci ceea ce-l face pe om demn de numele său este compasiunea și dragostea, mai ales față de cel vulnerabil. Privind-o pe această fată, câți dintre noi mărturisim, sincer, că am avea puterea să naștem și să creștem un copil cu astfel de handicap și câți dintre noi i-ar da o șansă? Din acest punct de vedere, ce ironic, „marele umanist” Richard Dawkins, avocat al avortării copiilor cu handicap, suferă el însuși de un uriaș handicap sufletesc, cel mai grav dintre toate: lipsa de dragoste.

http://www.culturavietii.ro/2014/10/11/lorelai-parvan-fata-fara-maini-care-canta-scrie-si-picteaza-cu-picioarele-la-next-star/

UPDATE – CEDO, în cauză privind România: Nu există „dreptul de a muri” sau „dreptul de a nu fi născut”

UPDATE 20 octombrie: textul deciziei CEDO.

Curtea Europeană a Drepturilor Omului a emis recent decizia în cauza „M.P. și alții contra ROMÂNIA” constatând că nu există un „drept de a muri” sau un „drept de a nu fi născut”, ci doar dreptul la viață.

În cauză au fost implicate ca intervenienți (terță parte) 3 ONG-uri care apără viața copilului nenăscut, European Center for Law and Justice (Centrul European pentru Lege și Justiție) cu sediul la Strasbourg și asociațiile românești PRO VITA – filiala din București și Alianța Familiilor din România.

Reclamanții, doi soți români și fiul lor, conceput prin inseminare artificială, născut cu o malformație (tibia agenesis), au solicitat în instanță despăgubiri pentru pierderea suferită prin faptul că copilul s-a născut cu o malformație genetică. Mama a pretins că, dacă medicii i-ar fi explicat pe parcursul sarcinii că fătul are această anomalie, ea ar fi putut alege dacă să facă sau nu avort și deci ar fi putut evita suferirea unui prejudiciu.

În numele copilului lor, părinții s-au la CEDO plâns că dreptul acestuia la viață ar fi fost afectat prin nașterea sa cu dizabilități din cauza unei neglijențe medicale, bazându-se pe articolele 2 (Dreptul la viață) și 8 (Dreptul la respectarea vieții private și de familie) din Convenția Europeană a Drepturilor Omului. Totodată, în numele lor, cei doi părinți s-au plâns că nașterea unui copil cu dizabilități le-a adus atingere dreptului la protecția vieții private și de familie.

În intervenția lor, cele 3 ONG-uri menționate au argumentat că:

  • articolul 2 al Convenției nu garantează „dreptul de a nu fi născut” (wrongful life) ci doar dreptul la viață, care în România este garantat din săptămâna a 14-a
  • copilul nu este rezultatul unei erori medicale
  • articolul 8 al Convenției nu garantează părinților un drept de a nu naște un copil handicapat (wrongful birth)
  • obligațiile pozitive ale Statului român pe terenul articolului 8 al Convenției au fost îndeplinite

În ceea ce privește „dreptul copilului a nu se fi născut”, Curtea a statuat că un astfel de drept nu există sub articolul 2, „Dreptul la viață”, al Convenției, arătând că acesta „nu poate fi interpretat ca oferind un drept diametral opus, adică dreptul de a muri; nici nu poate crea un drept la autodeterminare în sensul de a oferi unui individ dreptul de a alege moartea în fața vieții.” (un caz similar precedent fiind Pretty c. Marea Britanie).

Curtea a aplicat jurisprudența din cauza Costa și Walter Pavan contra Italia, constatând în același timp, că în Convenție nu este prevăzut un drept autonom la avort.

Însă, dat fiind că instanțele interne au recunoscut violarea (anume, că mama avea dreptul să fie informată asupra anomaliei) și considerând că astfel a fost reparat prejudiciul prin primirea de daune morale, Curtea a conchis că reclamanții nu mai pot fi priviți ca victime ale încălcării drepturilor lor. În concluzie, a declarat cererea reclamanților inadmisibilă (cu unanimitate pentru părinți și cu majoritate pentru copil).

* Conținutul articolului 2 din C.E.D.O.:
Dreptul la viaţă
1. Dreptul la viaţă al oricărei persoane este protejat prin lege. Moartea nu poate fi cauzată cuiva în mod intenţionat, decât în executarea unei sentinţe capitale pronunţate de un tribunal când infracţiunea este sancţionată cu această pedeapsă prin lege.
2. Moartea nu este considerată ca fiind cauzată prin încălcarea acestui articol în cazurile în care aceasta ar rezulta dintr-o recurgere absolut necesară la forţă :
a. pentru a asigura apărarea oricărei persoane împotriva violenţei ilegale ;
b. pentru a efectua o arestare legală sau a împiedica evadarea unei persoane legal deţinute;
c. pentru a reprima, conform legii, tulburări violente sau o insurecţie.”

* Conținutul articolului 8 din C.E.D.O.:
„Dreptul la respectarea vieţii private şi de familie
1. Orice persoană are dreptul la respectarea vieţii sale private şi de familie, a domiciliului său şi a corespondenţei sale.
2. Nu este admis amestecul unei autorităţi publice în exercitarea acestui drept decât în măsura în care acesta este prevăzut de lege şi constituie, într-o societate democratică, o măsură necesară pentru securitatea naţională, siguranţa publică, bunăstarea economică a ţării, apărarea ordinii şi prevenirea faptelor penale, protecţia sănătăţii, a moralei, a drepturilor şi a libertăţilor altora.”

http://www.culturavietii.ro/2014/10/20/cedo-cauza-privind-romania-nu-exista-dreptul-de-muri-sau-dreptul-de-nu-fi-nascut/

De ce să-i salvăm pe nou-născuţii terminali? Lecțiile doctoriţei Elvira Parravicini

În ciuda tuturor eforturilor depuse de medici, viețile unor copii vor fi foarte scurte. Cum pot fi ajutaţi acești copii? Căutarea unui răspuns i-a luat mulţi ani Elvirei Parravicini, medic neonatolog la Columbia University din New York. Însă calea cea dreaptă i-a fost arătată chiar de micii pacienţi.

Viața unor bebeluși se măsoară în ore și, cu toate acestea, ea devine un simbol al frumuseții și armoniei. Implicarea în nașterea unor astfel de copii este o experiență unică pentru toți cei care a fost martori ai prezenței lor scurte în această lume. Prin ajutorul acordat acestor copii, comunicarea cu familiile lor, a apărut ceea ce Elvira a numit comfort care. Aceasta se poate traduce ca îngrijire de „susținere”, „mângâiere”.

Doamna doctor Elvira Parravicini este fondatoarea primului neonatal hospice, o secţie spitalicească concepută cu scopul de a-i îngriji pe copii care se nasc deja terminali.

Iată ce a povestit ea la întâlnirea din centrul cultural „Pocrovskie vorota”, Rusia, despre copii pe care i-a ajutat:

„Aş vrea să încep cu o observaţie. În sala de naștere eu vin de mai mult de 30 de ani şi de fiecare dată când intru acolo înțeleg că viața este o promisiune. Viața fiecărui om este o promisiune pentru fericire. Cei care au trăit astfel de experiențe mă vor înțelege. Mă uimește întotdeauna momentul când, dintr-o dată, în sală apare încă un om. „Ce frumos este!”, se bucură toți. Noul omuleț, prin faptul că a apărut, schimbă lumea din jurul său, produce multe emoții. Un nou născut, spre deosebire de noi, nu trebuie să facă nimic pentru a trezi sentimente puternice. Pur şi simplu îi este suficient să se nască.

Sunt ferm convinsă că nașterea nu este doar un eveniment biologic, dar și promisiunea pentru fericire. De aceea, când am început să învăț, îmi doream să aplic cunoștințele medicale pentru a-i ajuta pe noii născuți să îndeplinească această promisiune pentru fericire. Uneori copii se nășteau bolnavi, iar eu voiam să-i vindec. Şi atunci eu am devenit neonatolog pentru a salva vieți.

Dar, la un moment dat, m-am gândit la ce înseamnă să salvez viaţa pacienților mei? Sarcina unui medic nu constă numai în salvarea vieţii, lucru care nu întotdeauna ne reuşeşte. Într-un spital mare, ca cel în care lucrez, adesea se nasc copii cu probleme serioase. Pe majoritatea reușim să-i salvăm, dar nu pe toți. În ciuda tuturor eforturilor depuse de medici, unele vieți vor fi foarte scurte. Cum să ajutăm acești copii? Căutarea unui răspuns mi-a luat mulți ani, însă cazurile despre care vreau să vă povestesc m-au ajutat să găsesc răspunsul.

Îmi doream să salvez nou-născuţii și nu mă gândeam deloc la îngrijirea paleativă. Eu voiam să-i tratez. Totuși, deseori neonatologii consultă părinții care sunt în așteptarea unui copil cu probleme.

În așteptarea venirii pe lume a copiilor care nu sunt foarte sănătoși creăm consilii unde împreună cu alți medici decidem cum să ajutăm acestei familii și ce putem face noi pentru copil. Însă deseori rezultatul unor astfel de întâlniri era recomandarea de a întrerupe sarcina. Eu sunt neonatolog și salvez viețile copiilor. Sarcina mea este să ajut copilul să se nască. Avortul nu îi lasă această șansă. Și, cum doctorii deseori ajungeau la această concluzie, îmi rămânea doar să dau din umeri. Astfel că am renunțat să mai merg la astfel de întâlniri.

Odată, pe holul spitalului, l-am întâlnit pe conducătorul grupului, care discuta despre decizia mea de a nu mai participa la aceste consilii. În întrebarea lui am auzit o chemare de ajutor și am înțeles că au nevoie de mine. „Acești părinți și copii lor suferă, m-am gândit eu. Mă voi întoarce și voi suferi alături de ei. Cred că trebuie să fiu alături.”

Surprinzător, odată cu întoarcerea mea, mi s-a oferit șansa de a ajuta. Două mămici erau în așteptarea unor copii cu probleme serioase. În ciuda faptului că viața acestor copii urma să fie una scurtă, mamele lor refuzau întreruperea sarcinii. Aşa că le-am spus colegilor: „Nu vă faceți griji. Lăsați copiii să se nască! Eu voi încerca să am grijă de ei. Să le oferim o îngrijire de susținere.”

Astfel, pentru prima dată, am folosit termenul de comfort care, însă în acel moment nu-mi dădeam seama ce am în vedere, căci despre medicina paleativă încă nu aveam habar. Eram pregătită pur și simplu să fiu alături de noul-născut și să fac tot ce este posibil, pentru ca lui să-i fie confortabil. Așa a şi fost.

Dar în fața mea iarăși s-a ridicat întrebarea: Cum pot să salvez copiii care nu vor trăi mult? Răspunsul la această întrebare l-am găsit în următoarea istorie a unui copil.

Simona

Simona este fiica unor prieteni foarte apropiați din New York. Ea s-a născut prematur, era foarte mică şi bolnăvicioasă. După nașterea ei am petrecut șase ore lângă ea, făcând tot ce mi-a stat în puteri pentru a-i salva viața. În tot acest timp am simţit că orice aș face, viața acestui copil nu depinde de eforturile mele, ci doar de Dumnezeu.

Chiar dacă rolul medicilor este acela de a servi vieții, am înțeles că viața nu este creată de noi, iar durata vieții nu este în mâinile noastre. Simona a supraviețuit. Acum ea are șase ani. Nașterea acestui copil și gravitatea stării lui m-au învățat cum să ajut copii bolnavi să se nască, cum să servesc vieții lor, indiferent cât va dura aceasta – câteva ore sau câțiva ani. Din aceste observații s-a născut conceptul de îngrijire de susținere.

Cuvintele confort sunt deseori folosite de doctorii din Statele Unite, dar adesea aceasta înseamnă să dai șansa copilului să moară liniștit, fără să împiedici moartea. Dar, de fapt, îngrijirea de susținere presupune eforturi enorme din partea medicilor. Ea iese în afara limitelor recomandărilor obișnuite. Scopul principal este nu vindecarea și prelungirea vieții, pentru că acest lucru este imposibil, ci confortul. Dar confortul este important și pentru acei pacienți care pot să se vindece!

Odată am ţinut o prelegere unor eleve din clasele mari și le-am pus întrebarea: „Dacă în brațele voastre ar fi un copil mic și ați dori să se simtă confortabil, ce i-ați face?” „L-am încălzi, l-am susține, l-am hrăni, l-am liniști, i-am alina durerea” – fetele singure au spus toată lista mea! Această abordare este foarte simplă, iar sensul îngrijirii de susținere este clar la nivel intuitiv pentru fiecare. Iar totul începe de la observare.

În timpul ultimilor 6-7 ani am reușit să acord ajutor la mai mult de 50 de nou-născuți cu probleme. Pe una din fotografii este o familie din Brazilia, mama cu fiica ei nou născută și cei doi copii mai mari. După ce această familie a aflat că copilul lor se va naște cu probleme și va trăi puțin, au venit special în Statele Unite. Este o fotografie foarte veselă. Bebelușul s-a născut prematur și cântărea doar 600 grame. De obicei, acești copii sunt plasați în incubator, dar noi aveam prea puțin timp la dispoziţie. În fotografie se vede cum fetița stă lipită de mamă după „metoda cangurului”, contact piele-la-piele. Noi am vrut ca fetița, care urma să moară de o boală congenitală, să simtă căldura și grija mamei. Se poate observa bucuria întâlnirii copilului cu familia, cu toate că această viață a fost una foarte scurtă. Așa a rămas acest copil în memoria noastră, strâns ghemuit la pieptul mamei lui fericite, înconjurat de frații mai mari încântați.

Aceasta a fost cu șapte ani în urmă. Recent, am invitat această familie să participe la o conferință în spital. Băieții, care au mai crescut, au povestit cât de importante au fost pentru ei cele patru ore din viața surioarei lor. Deseori medicii vor să-i ferească pe cei apropiați, în special pe copii, de stresul legat de boala și moartea bebelușului. Dar acest caz ne-a demonstrat că, oricât de puţin ar trăi, copilul devine patrimoniul familiei, iar nașterea lui este un eveniment care trebuie sărbătorit în comun. Datoria mea este să prelungesc viața copilului, dar dacă acest lucru nu este posibil, să fac ca această viață scurtă să fie cât mai plăcută.

Dialogul cu o taină

Pentru mine întreruperea sarcinii nu este deloc o opțiune. În realitate, avortul nu este necesar nici medicului, nici părinților. Să dai naștere copilului este ceva natural.

Să-ți aștepți copilul, să te pregătești de sosirea lui pe această lume este o nevoie naturală. În acest caz medicii pur și simplu urmează chemarea inimii. Eu am observat că această atitudine îi influențează și pe alții. Astfel, la noi a apărut o echipă formată din oameni care mi s-au alăturat. În scurt timp am obținut și finanțare pentru a face o cameră separată, unde părinții și rudele pot să petreacă timpul cu copilul. Să fie cu el, să se bucure de el, să se fotografieze.

Sunt convinsă că toate sentimentele și toată afecțiunea către copil pot fi concentrate în acele ore care îi sunt date. Avem personal care are sarcina de a avea grijă de frații mai mari ce aşteaptă, de asemenea, sosirea pe lume a unui omuleț nou. În arhiva noastră avem fotografia unei felicitări realizate de o surioară pentru frățiorul ei bolnav. Pe felicitare este amprenta palmei lui micuțe. Sarcina nespecialiștilor este de a-i ajuta pe copii să treacă peste acest moment dramatic.

Când ne gândim la confort, noi nu vrem nici să prelungim și nici să scurtăm viața copilului. Nici părinții și nici medicii nu pot decide cât va dura noua viață. Istoria Alexandrei m-a ajutat să aflu acest lucru. Această fetiță s-a născut prematur, cântărea foarte puțin și suferea de o malformație severă a intestinului. Doctorii doreau să o opereze imediat după naștere, însă au întors-o din sala de operație. Fetița respira cu ajutorul aparatului, noi eram gata să deconectăm echipamentele, însă părinții ne-au rugat să mai așteptăm.„Încă nu suntem pregătiți”, au spus ei. Eu înțelegeam dorința lor de a mai sta cu bebelușul, iar la un moment dat chiar am simțit că acționez împotriva intereselor copilului, că eu intervin în mersul lucrurilor și îl schimb. Dar doctorul niciodată nu știe cât va trăi noul omuleț, aşa că am decis să am încredere în logica evenimentelor. Voiam foarte mult să le dau părinților mai mult timp. Și spre mirarea tuturor, Alexandra se simțea nu mai rău, ci mai bine. Și a venit ziua când am deconectat echipamentele deoarece putea să respire singură!

Desigur, problemele ei nu au dispărut și trebuia hrănită intravenos, dar trăia. Acum Alexandra are cinci ani, încă are nevoie de hrană intravenoasă, dar aceasta nu o împiedică să meargă la școală. Această întâmplare m-a învățat că meseria noastră este un dialog cu o taină.

O inimă pentru doi

Odată, am făcut cunoștință cu un cuplu de tineri. Adolescenți obișnuiți de 15-16 ani cu piercing. Erau încă la școală. Medicii i-au spus fetei că va avea gemeni siamezi și au sfătuit-o să întrerupă sarcina. Viitoarea mămică s-a consultat cu tatăl copilului și au decis să nască. Au spus: „Doar sunt copiii noștri! Noi dorim ca ei să trăiască”. Pe mine m-a frapat hotărârea lor de-a accepta și a-și iubi copii.

Ecografia a arătat că bebelușii aveau piepturile fuzionate și o inimă comună. În spitalul nostru cardiologia este foarte bună, însă niciun cardio-chirurg nu putea să ajute. Nu putea fi salvat nici măcar unul din gemeni.

Din cauza mărimii copiilor s-a decis efectuarea unei cezariene. Când am intrat în sala de operație, am văzut că într-o parte stătea o echipa de medici, indignaţi de decizia viitoarei mame. În cealaltă parte s-au aliniat studenții curioși și rezidenții, pregătiți să fotografieze.

Eram foarte tristă, căci nu era nimeni care să-i aștepte pe acești copii și să se bucure pentru ei. Dar când s-au născut, tatăl copiilor a întrebat dacă i se permite să-i țină în brațe. Era atât emoționant să urmărești cum îşi ia gemenii în brațe, cum îi îmbrăcă. El îşi dorea foarte mult să-i îmbrace.

Viața lor urma să fie una foarte scurtă. Aveau insuficiență respiratorie și nu se putea face nimic. Tânărul tătic își ținea copiii în brațe, le spunea cuvinte frumoase.

Deodată, m-am gândit că acest tânăr este un tătic foarte bun. Am privit în jurul meu şi am rămas uimită de schimbările ce avuseseră loc pe feţele celor din cameră. Pe fețele medicilor au apăruseră zâmbete și lacrimi, iar rezidenții lăsaseră la o parte aparatele de fotografiat. Toți îl susțineau pe acest tătic și se bucurau pentru el.

Acești copii au apărut ca să ne arate o minune. Ei au existat pentru că taina i-a chemat la viață. Frumusețea a biruit dubiile și moartea.

De atunci eu știu că sarcina mea este aceea de a face ca fiecare copil să fie acceptat, indiferent de aspectul său, boala, prognozele sau numărul cromozomilor. Promisiunea pentru fericire se împlineşte pentru cei care sunt capabili să se uite fără frică. Și atunci Cel care a creat acești copii va umple viața lor scurtă cu sens.”

Traducere după Miloserdie.ru de Știri pentru viață

http://www.culturavietii.ro/2015/01/26/de-ce-sa-salvam-pe-nou-nascutii-terminali-lectiile-doctoritei-elvira-parravicini/

Actele necesare întocmire dosar certificat de handicap

Notă: se reînnoiește anual. Alte drepturi: indemnizație handicap (106 lei), asistent personal și/sau indemnizație de asistent al copilului (777 lei), scutire de la plata chiriei ANL creditare fără plata dobânzii, bilete de tratament și odihnă, dispozitive medicale gratuite, permis parcare … Continuă lectura