Ziua Mondială a Sindromului Down: Maryam Alakbarli, pictorița cu un cromozom în plus

maxresdefault

(MercatorNet.com, 21 martie 2015) S-a născut în 1991 în Azerbaidjan. Ultimii patru ani i-a petrecut studiind la cele mai faimoase școli de artă din Paris. Cea mai mare parte a timpului și-o petrece vizitând muzeele și expozițiile din Capitala franceză. Pânzele pictate de ea sunt pline de lumină și culoare, de bucurie.

Artista locuiește într-un apartament din apropierea parcului Jardins du Luxembourg, cu mătușa Gohar și Anna, o profesoară de franceză și se bucură de iubirea și încurajarea familiei.

maryam-alakbarli-june-girl-june-girls-interview

Pentru că în primii ani de viață avea probleme de vorbire din cauză că suferea de trisomie 21 (Sindrom Down), părinții au încurajat-o să caute și alte forme de expresie. A făcut muzică, dans, cântec și pictură. La patru ani a ținut pensula în mână pentru prima dată. Ii plac culorile strălucitoare, vii:„culorile inimii mele”, spune ea.

unnamed1

Azi, lucrările ei au ajuns să fie expuse la Moscova Paris și Deauville, bucurându-se de cronici entuziaste. Urmează Berlin, Roma, Riga și Ankara. Unii i-au comparat stilul cu cel al lui Matisse sau Gauguin.

Cotidianul francez La Croix relatează declarația unui profesor de la „Toți de la facultatea de artă o iubesc. Iubim zâmbetul ei, bucuria ei de a trăi –  la joie de vivre. Iar fericirea i se reflectă în pictură.”

Expozițiile sale viitoare sunt anunțate pe site-ul personal.

maryam-alakbarli_4028589maryam-alakbarli-1_4028591maryam-alakbarli-2_4028593maryam-alakbarli-3_4028595maryam-alakbarli-6_4028871

Sursa aici

Anunțuri

Wil are sindrom Down, dar poate zbura

This wonderful father created some special photos for his disabled son — and they’re truly inspirational

Eighteen-month-old William (Wil) Lawrence, the youngest in his family, was born a little bit different from the rest of his brothers and sisters, but that won’t hold him back. Wil has Down syndrome, but thanks to a bit of Photoshop magic from his photographer dad Alan, he also has a very special gift — Wil can fly! Alan takes the pictures with the hope that they will inspire Wil.

’These photos of Wil flying have taken on a special meaning for me as I think about the unique challenges Wil is going to face growing up. I hope to teach him that even with his disabilities he can do anything he puts his mind to’, says Alan. He takes them by holding up Wil and then editing himself out.

We’re sure that with such a wonderful man like Alan as his father, Wil will be able to cope with any challenge that comes his way.

Based on material from: boredpanda
Photo credit: thatdadblog

Sursa: http://brightside.me/article/this-wonderful-father-made-some-photos-for-his-disabled-son-and-theyre-truly-inspirational-33905/

RESTABILIREA ORDINII NATURALE: O agendă pentru România (XVII). Diagnosticul prenatal

diagnostic-prenatalToate episoadele precedente aici

Diagnosticul prenatal

Strâns legată de problema avortului este problema diagnosticului prenatal, adică a procedurilor diagnostice care permit a verifica dacă un copil nenăscut suferă de o malformație sau de un handicap genetic sau de orice altă problemă de sănătate.

Actul de screening al unui copil nenăscut pentru eventuale deficiențe nu este, în sine, un act imoral. În schimb, moralitatea sa depinde de intenția cu care este efectuat.

În cazul în care intenția este de a examina copilul pentru a detecta problemele de sănătate care pot fi supuse unui tratament curativ chiar înainte de nașterea sa, practica nu este reprobabilă, cu condiția să nu creeze mai multe riscuri pentru sănătate decât cele pe care le evită. În astfel de cazuri, trebuie totuși remarcat faptul că procedurile de diagnostic prenatal sunt foarte invazive, și pot determina ele însele riscuri pentru sănătatea mamei și a copilului.

În schimb, ar fi reprobabil ca scopul acestor proceduri diagnostice să fie pura satisfacere a unei curiozități nesănătoase. Iar dacă intenția de bază este de a avorta copilul în cazul în care se constată că nu corespunde dorințelor părinților, atunci utilizarea diagnosticului prenatal este transformată într-un simplu instrument de selecție, verdictul moral aplicabil în acest caz fiind același ca și pentru actul avortului în sine.

„Nașterea nejustificată”

În mai multe țări, instanțele de judecată au admis cererile de despăgubire formulate de părinții copiilor cu handicap, care susțin că ar fi recurs la avort dacă ar fi știut că copilul lor suferea de un handicap. Aceste cereri au fost făcute împotriva medicilor, care au fost acuzați de malpraxis medical, și anume de a nu fi descoperit un handicap pe care, în conformitate cu stadiul actual al tehnicii, ei ar fi fost capabili să îl identifice.

În timp ce aceste adjudecări, denumite „naștere nejustificată” de experții în drept, au provocat scandal și consternare când au avut loc prima dată, între timp, acestea par să fi devenit o practică normală în mai multe țări. Acestea constituie un fenomen profund îngrijorător, atât în ceea ce privește presupozițiile care stau la baza lor, cât și în privința consecințelor lor practice.

Pentru a pronunța despăgubiri într-un caz de „naștere nejustificată”, un judecător trebuie să accepte următoarele presupuneri:

  • că legea prevede o îndreptățire de a avorta copiii care suferă de un handicap (mai degrabă decât doar tolerează această practică lamentabilă);
  • că, în conformitate cu voința ambelor părți contractuale (anume, medicul și femeia gravidă), scopul serviciilor de diagnostic efectuate de medic a fost screeningul fătului în vederea depistării unor deficiențe pentru care nu este accesibil nici un tratament curativ prenatal (și, astfel, a servit unui scop de selecție);
  • că un astfel de contract (care, de fapt, prevede uciderea unei terțe persoane) nu este contrar moralității publice.

Posibilitatea de a obține o compensație financiară pentru o „ocazie pierdută de a ucide o altă persoană” nu este doar un indicator înfricoșător al decăderii morale, ci are, de asemenea, implicații practice. Pentru a evita acuzațiile de malpraxis, medicii vor avea tendința de a consilia prea des că un copil nenăscut prezintă un risc de a avea handicap. Foarte frecvent, un astfel de verdict se referă la o posibilitate, și nu o certitudine – iar disponibilitatea screeningului genetic va deschide o nouă cutie a Pandorei, cu diverse temeri legate de starea de sănătate. Într-adevăr, pare probabil ca, având în vedere lărgirea cunoștințelor cu privire la predispozițiile genetice, un medic să nu poată aproape niciodată să afirme că un copil nu prezintă o predispoziție sau alta.

„Viața nejustificată”

În unele jurisdicții, instanțele de judecată au admis chiar cererile de despăgubire pentru „viață nejustificată”[1]. Astfel de reclamații sunt aduse în numele copiilor cu handicap, al căror handicap nu a fost descoperit de un medic ca urmare a neglijenței. Deși în astfel de cazuri, neglijența medicului nu a cauzat afecțiunea copilului (mai degrabă a împiedicat părinții să decidă a ucide copilul), el este totuși considerat responsabil pentru starea copilului, ipoteza fiind că copilul, dacă ar fi fost solicitat, ar fi preferat să fie avortat, mai degrabă decât să fie născut cu un handicap.

Selecția sexului și genicidul

O utilizare mai îngrozitoare a diagnosticului prenatal este „sexualizarea socială”, respectiv continuarea sarcinii este supusă condiției ca acel copil să aibă sexul dorit. Practica pare să fie destul de răspândită în Asia, unde a condus la dezechilibre uriașe de gen, cu un deficit raportat de 30 de milioane de fete în China și încă 20 de milioane în India.

După cum se pare, avortul, care este adesea numit un „drept al femeilor”, este deosebit de dăunător pentru copiii de sex feminin. În cele din urmă, însă, practica de selecție a sexului este și în detrimentul băieților, având în vedere că, la vârsta adultă, acestora le va fi dificil să își găsească o soție. Experții în științe politice se tem că numărul mare de „tineri furioși”, care nu au nicio speranță de a întemeia o familie, ar putea deveni o amenințare serioasă pentru pacea mondială. Însă chiar și în UE, „sexualizarea socială” pare a fi o practică, chiar dacă, datorită dorinței multor cupluri de a avea un echilibru între fii și fiice, dezechilibrele de gen pe care le generează sunt mai puțin extreme.

Situația juridică actuală

Până în prezent, diagnosticul prenatal nu a făcut obiectul niciunei reglementări la nivel internațional. La nivel național, furnizarea unor astfel de servicii este, de obicei, supusă prevederilor legislative generale care reglementează exercitarea profesiei medicale. Nu cunoaștem nicio țară care să fi restricționat accesul la diagnostic prenatal, chiar dacă practica a ajuns, în ultimul timp, să fie criticată.

Abordări legislative posibile

Având în vedere considerațiile precedente, devine clar că diagnosticele prenatale nu sunt aproape niciodată utilizate într-un mod benefic pentru copilul care este supus acestora. Practica este, în majoritatea cazurilor, un atac direct, atât asupra demnității, cât și asupra vieții copilului.

Prin urmare, este o necesitate impusă de justiție aceea de a restricționa în mod eficient practica diagnosticului prenatal la cazurile în care aceasta contribuie în mod demonstrabil la sănătatea și bunăstarea copilului nenăscut.

Având în vedere că diagnosticul prenatal este adesea folosit pentru a pregăti un avort, o interdicție generală a avortului, dacă este aplicată în mod corespunzător, va fi, probabil, cel mai bun mod de eradicare a practicii lamentabile a selecției prenatale. În plus, diagnosticul prenatal ar trebui interzis în mod explicit, cu excepția cazului în care servește, demonstrabil, scopului de identificare a unor probleme de sănătate pentru care sunt disponibile tratamente curative înainte sau imediat după naștere.

În domeniul dreptului contractual, pare necesar să se clarifice faptul că acele contracte care au ca scop uciderea unei terțe persoane (de exemplu, contractele care stabilesc un angajament de a efectua un avort) sau pregătirea uciderii unei terțe persoane (de exemplu, un contract de diagnostic prenatal) trebuie să fie considerate nule pe motive de imoralitate (ob turpem vel iniustam causam) și, prin urmare, neaplicabile.

________

[1] Prima decizie de acest fel în Europa a fost ce în cauza „Perruche” în care Curtea de casație franceză a acordat compensații pentru „viață nejustifictă” unui reclamant care, din cauza faptului că mama sa fusese grav bolnavă și nediagnosticată în timpul sarcinii, se născuse cu un handicap grav.

– va urma –

Autor: Provita București, sursa aici

Povestea sindromului Down

Cele mai vechi mărturii ale sindromului Down provin de la Tribul Olmec care a trăit în America Centrală între anii 1500 înainte de Hristos şi anul 300 era noastră. Arheologii au descoperit un număr mare de figurine care seamănă foarte bine cu un copil cu sindrom Down. Dovezile istorice arată că populaţia din acest trib trăia cu convingerea că aceşti copii sunt semi-zei. Se ştie că statuile respective au fost inspirate din viaţa reală, pentru că arta reprezentativă umană nu poate fi făcută fără modele vizuale.

Prima descriere clinică a sindromului Down a fost scrisă şi publicată de doctorul englez John Langdon Haydon Down în 1866. Lucrând într-o instituţie de îngrijire a copiilor cu retard mintal, dr. Down a studiat persoane cu diverse tulburări. Astfel, a făcut pentru prima dată distincţia între copiii care erau etichetaţi atunci drept “cretini” şi copiii pe care el i-a etichetat drept “mongoloizi”. A folosit acest termen datorită crezurilor etnice greşite care dominau istoria acelor vremuri. Dr. Down şi-a dezvoltat sistemul de clasificare bazându-se pe o dizertaţie făcută de un antropolog, numit Blumenbach care a descris diviziunile rasei umane drept caucazieni, malaiezi (americanii), etiopieni (africanii) şi mongoloizi.

Deşi descrierea clinică a sindromului a fost făcută în mod corect de dr. Down, convingerea sa etnică s-a demonstrat a fi o greşeală evidentă. In ciuda acestei greşeli, dr. Down a rămas binecunoscut datorită gândirii sale pozitive şi progresive faţă de dizabilităţile de învăţare şi datorită eforturilor sale depuse pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor lui, aplicând programe de pregătire şi de cercetare a abilităţilor persoanelor cu sindrom Down.

In 1896 Telford Smith a emis ipoteza că sindromul Down şi hipotiroidismul congenital sunt de fapt două faţete ale aceleiaşi probleme. Ipoteza sa se baza pe îmbunătăţirea condiţiei mintale a persoanelor cu sindrom Down care au primit tratament tiroidian. Dar pacienţii săi aveau atât sindrom Down cât şi hipotiroidism. Astăzi ştim că persoanele cu sindrom Down au adesea diverse probleme cu tiroida, dar nu toţi au hipotiroidism. Totuşi cercetătorii au şi în zilele noastre semne de întrebare asupra legăturii dintre sindromul Down şi afecţiunile tiroidine.

Următoarea lucrare importantă despre persoanele cu sindromul Down a venit de la dr. Brushfield în 1924 prin identificarea şi clasificarea „Brushfield spots” = petele albe sau gri care apar deseori pe irisul persoanelor cu sindrom Down.

In 1932 oftalmologul de origine olandeză Petrus Johannes Waardenburg a sugerat că anumite cauze genetice ar putea contribui la apariţia sindromului Down.

In 1934 americanul Adrian Bleyer a sugerat posibilitatea ca sindromul Down să fie o triplicare a unui cromozom, numită trisomie.

Patricia Jacobs în Anglia şi Jerome Lejeune în Franţa au raportat un cromozom suplimentar 21 la persoanele cu sindrom Down, aproape în acelaşi timp în anul 1959, chiar dacă ei au lucrat complet independent.

In 1960 echipa de cercetători condusă de dr. Polani a descoperit anumite dovezi că sindromul Down se datora unei translocaţii, iar în 1961 echipa dr. Clarke a raportat primele cazuri de mozaicism identificate.

In 1964 o pereche ce cercetători, şi anume dr. Stedman şi dr. Eichorn au studiat şi au descris impactul negativ al instituţionalizării asupra copiilor cu sindrom Down.

In anul 1960 în literatura de specialitate se folosea termenul “mongoloid” până când un grup de geneticieni din Asia susţinut de părinţii persoanelor cu sindrom Down au luat atitudine faţă de insulta etnică adusă populaţiei din Mongolia şi persoanelor cu sindrom Down, iar termenul a fost eliminat din literatura ştiinţifică şi înlocuit cu termenul “sindromul lui Down”.

In 1970 s-a revizuit terminologia academică în comunitatea medicală din Statele Unite ale Americii şi pentru că doctorul Down nici nu a deţinut şi nici nu a suferit de vreun sindrom, termenul a devenit simplu “sindromul Down”. Anii ’70 au marcat progresele uriaşe ale persoanelor cu sindrom Down.

In 1972, in SUA s-a adoptat declaraţia că fiecare copil are dreptul la un program educaţional public, gratuit şi adaptat lui indiferent de abilităţile sale mentale. Ulterior au fost adoptate hotărâri similare în întreaga lume.

In 1973 părinţii şi profesioniştii care lucrau cu persoanele cu sidnrom Down s-au unit şi au format Congresul Sindrom Down a cărui misiune este să crească nivelul abilităţilor, posibilităţilor, alternativelor şi îngrijirii persoanelor cu sindrom Down.

In 1981 s-a publicat “Lista de verificare a stării de sănătate şi a controalelor preventive periodice pentru persoanele cu sindrom Down. Acest protocol medical se actualizează la fiecare doi ani şi este folosit aproape în întreaga lume. De atunci şi până în zilele noastre lista cercetărilor, a lucrărilor ştiinţifice, a studiilor, a cunoştinţelor şi a perspectivelor persoanelor cu sindrom Down a crescut în mod constant şi este în plină dezvoltare.
Iată cum studierea persoanelor cu sindrom Down a condus de la un mister absolut la conştientizarea cauzelor şi efectelor acestei condiţii genetice. Din punct de vedere istoric v-am prezentat etapele de evoluţie ale sindromului Down de la un tratament un pic mai bun decât al animalelor, până la oameni deplini, reali, responsabili pe care îi iubim şi care ne iubesc.

Astăzi, folosind termenul “persoane cu sindrom Down”, ne uităm către un viitor mult mai luminos.

Sursa aici

O mamă britanică luptă împotriva avortării copiilor cu sindromul Down

SD
Sarah Roberts este mamă a trei copii, dintre care cel mai mare (3 ani și jumătate), Oscar, s-a născut cu sindromul Down. Ea a fost invitată recent la un post de radio din Marea Britanie să vorbească despre campania pe care a inițiat-o prin promovarea petiției online care solicită autorităților britanice să oprească legea ce permite avortarea după a 24-a săptămână de viață a copiilor afectați de sindromul Down.

Sarah a explicat că petiția a fost gândită cu scopul de a cere drepturi egale pentru toți copiii nenăscuți, inclusiv cei detectați cu această deficiență. Ea este convinsă că viața celorlalți doi copii sănătoși ai familiei sale (Alfie – 2 ani și Flo – 6 luni) va fi unică, îmbogățită de afecțiunea pe care o vor împărți cu Oscar. Mai mult, Sarah a insistat asupra faptului că toți cei care anunță viitoarea mamă că bebelușul are această afecțiune (personalul medical, media, familiile) sunt sumbri și induc panică, iar această percepție negativă trebuie să înceteze: „Dacă ei n-ar mai fi atât de înspăimântați, cred că noi, ca țară, n-am mai fi așa de înfricoșați”.

Sarah Roberts a creat un blog special pentru a povesti bucuria de a avea un copil cu această boală, blog pe care l-a intitulat sugestiv: „Don’t be sorry” („Să nu-ți pară rău”). Ideea i-a venit în urma numeroaselor compătimiri primite cu privire la situația delicată a sănătății lui Oscar. Ea vorbește despre experiența minunată de a fi învățat enorm de la fiul său, mai ales despre dragostea necondiționată și își întâmpină cititorii zâmbind: „Oficial, sunt cea mai norocoasă mămică de pe pământ”.

În Marea Britanie se nasc anual 750 de copii cu sindrom Down, iar în prezent în această țară locuiesc aproximativ 40.000 de persoane înregistrate cu această afecțiune. Conform autorității britanice de sănătate (NHS), studii de specialitate au arătat clar o creștere a șanselor de supraviețuire a copiilor născuți prematur de la 40% în 1995 la 53% în 2006. Rezultatele au vizat copiii născuți între a 22-a și a 26-a sătămână de viață. Cu alte cuvinte, un bebeluș avortat în săptămâna a 24-a ar putea fi un prematur cu reale șanse de supraviețuire. Acest mesaj a fost transmis clar în anul 2014, când o familie britanică a dat publicității unica imagine cu fiica lor născută prematur în a 24-a sătămână de viață, care însă nu a supraviețuit din cauza complicațiilor. Au vrut să facă din durerea lor un semnal de alarmă pentru părinți și autorități, arătând cât de dezvoltat era bebelușul la acel moment și cât de falsă este ideea că nu ar fi vorba despre un copil, ci „doar de un fetus” (ca și cum ar fi un lucru de care te poți dispensa oricând).

A consemnat: Laura Ioniță

Surse:

http://www.964eagle.co.uk/news/local-news/1871782/guildford-woman-campaigns-against-abortion-of-downs-syndrome-babies/

https://www.change.org/p/dr-david-richmond-royal-college-of-obstetricians-and-gynaecologists-stop-late-term-abortion-of-babies-with-down-syndrome?recruiter=374604112&

utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_page&utm_term=mob-xs-share_petition-custom_msg

http://www.dontbesorry.net/wp/

http://www.downs-syndrome.org.uk/about-downs-syndrome/general/

http://www.nhs.uk/news/2012/12December/Pages/Premature-birth-survival-rates-on-the-rise.aspx

http://www.mirror.co.uk/news/uk-news/parents-release-photo-daughter-born-4208157

Sursa aici

Site-ul lui Sarah: http://www.dontbesorry.net/wp/

supereroiprintrenoi.ro

Cine suntem

Suntem o un grup de oameni care, într-un fel sau altul, avem ceva în comun: o persoană cu nevoi speciale. Fie că ne este fiu sau fiică, prieten din copilărie, rudă îndepărtată, coleg de serviciu sau vecin de bloc am ales să spunem aici poveştile lor, poveştile supereroilor care trăiesc printre noi. Pentru că de la ei am învăţat ce înseamnă curajul şi bucuria şi poate cea mai importantă lecţie de viaţă: fiecare zi dusă la bun sfârşit este o victorie!

Ruxandra MateescuRuxandra Mateescu. În anul 2008, însărcinată în luna a cincea, am aflat că voi avea o fetiţă cu multiple malformaţii, căreia doctorii nu îi dădeau prea multe şanse de viaţă. Am făcut atunci o promisiune, în rugăciune: dacă Dumnezeu îmi scapă fata, voi spune tuturor despre povestea noastră! Deși nu mă gândeam că o voi face în scris, am început să povestesc în secţiunea Copilul cu nevoi speciale de pe Totul despre mame, prima de acest gen din online-ul românesc. De acum înainte imi voi ține promisiunea și aici, printre poveştile voastre.

Vlad Mateescu-profilVlad Mateescu este graphic designer şi tatăl lui Petru şi al Olgăi, fetiţa lui „specială”. Despre cum se vede şi mai ales cum se simte provocarea creşterii unui copil cu dizabilităţi în țara bărbaţilor duri va scrie în secţiunea Poveştile taţilor.

Cristina Coman-profilCristina Coman este mămica la dublu, pentru Darius şi pentru Ana, diagnosticată cu Sindrom Rasmussen. Se consideră naiv de optimistă deseori. Talentul său? De a se bucura cu adevărat de luminiţele de Crăciun, de verdele ierbii primăvara, de florile de câmp, de parfumul aerului după o ploaie de vară, de un curcubeu colorat. Dorinţa sa? Să nu o lase talentul. Cristina povestește aici de ce s-a alăturat comunității Supereroi printre noi.

Petru Mateescu este un băiat de şcoală generală. Săptămânal, în cadrul secţiunii Poveştile frăţiorilor, va scrie despre viaţa alături de o surioară cu nevoi speciale, cu bune şi rele, cu părţi amuzante sau lacrimi în barbă. Petru aşteaptă şi poveştile altor frăţiori, aici.

Băiat aproximativ zece ani îmbrăcat in muschetar

Darius Coman  este un băiat de opt ani, căruia îi place să povesteasca despre Ana, surioara sa “specială”. Crede despre sine că este un “baiat de treaba” ( “cel puțin așa spune lumea”). Îi place mult fotbalul.

portret Alina OpreaAlina Oprea (Porumboiu) este psihoterapeutul care va raspunde întrebărilor frățiorilor în rubrica Grup de suport pentru frățiori. Atunci când ai un frate sau o soră cu nevoi speciale poate semăna cu o întâlnire de gradul IV cu un omuleţ de pe o altă planetă, poate nu îi înţelegi limbajul sau comportamentul, nu înţelegi de ce toată lumea îi acordă atâta atenţie chiar dacă el nu oferă prea multă în schimb, sau de ce prietenii tăi te bombardează cu întrebări la care tu nu ai răspuns şi, cel mai important, oare cum ar trebui să arate relaţia voastră ca şi fraţi? Îți oferim aici un spatiu în care să dai frau liber întrebărilor sau curiozităților, să  îti verși of-ul sau să împărtășești cu noi experiențe frumoase alături de fratele/ sora ta. Te invităm să ne scrii despre experiența ta unică la contact@supereroiprintrenoi și împreună să mai deslușim puțin din aceste secrete.

raluca manea

Raluca Manea este profesoară de engleză “în rezervă” și mama a doi  baieți și a unei fetițe speciale, Cati Capșunica, care s-a născut cu un cromozom 13 în plus. Raluca scrie pe blogul personal  Caiet pentru școala de …acasă

ramona stanciu

Ramona Stanciu este mămica unui copil diagnosticat cu autism, în vârstă de 11 ani. În anul 2008 a înființat Asociația Părinților Copiilor Autiști din Bacău pentru că știa prin natura meseriei sale, de asistent social, că părinții au nevoie de sprijin și îndrumare atunci când află că au un copil special, dar și pe parcursul dezvoltării lui, totdeauna apărând noi și noi provocări. În prezent coordonează un centru de zi pentru copiii diagnosticați cu autism.

marina neciu

Marina Neciu se descrie astfel: “Mama e frumoasă în roşu!” crede David- Andrei, întâiul meu născut, despre mine. El e minunea mea de băiat de aproape opt ani, erou al blogului  Iesirea din autism. Mama, tata şi David se bucură şi de mititelul, George, băieţel de an 2015 care ne face să râdem zilnic.”

madalinaMădălina Turza este preşedintele Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi. Mădălina va scrie despre viaţa cu Sindrom Down, despre drepturile copiilor cu nevoi speciale, cât şi dacă sunt ele respectate în România, precum şi articolele care vizează legislaţia şi drepturile internaţionale pe care le au persoanele cu dizabilităţi.

_by_DyingBeautyStockTU. Tu eşti cel care ne da curajul de a merge mai departe. Visăm ca această comunitate să scoată la lumină nu doar greutăţile şi neajunsurile vieţii alături de dizabilitate, ci şi momentele frumoase, bucuriile sau lecţiile de curaj şi determinare. Tocmai de aceea avem nevoie de părerea şi sugestiile tale, dar mai cu seamă de povestea ta pentru a îndeplini acest vis. Fie că eşti o persoană cu dizabilităţi, fie că iubeşti pe cineva cu nevoi speciale sau poate că ai întâlnit un astfel de om care ţi-a schimbat pentru totdeauna viziunea despre dizabilitate, abia aşteptam să îţi citim povestea. Scrie-ne!

Ne găsești la contact@supereroiprintrenoi.ro