Sămânța mea de cer

De când Domnul Dumnezeu a binevoit ca în casa noastră să se nască un altfel de copil decât cei obișnuiți, mă tot frământă întrebarea: de ce? Am fost avertizată că nu e o întrebare constructivă, totuși ea persistă în mintea mea vrând-nevrând. Dincolo de năuceala cu care am primit vestea după naștere, dincolo de revolta firească ce mă încearcă zi de zi în fața provocărilor tot mai grele ale dizabilității, dincolo chiar de neliniștea gândului la viitor, acest de ce? caută, de fapt, sensul și rostul mai adânc al prezenței lui Teodor în viața noastră.

Numele mi-a răsărit în gând din prima clipă când am aflat că sunt însărcinată, căci pruncul zămislit în mine venea ca un dar neașteptat în al douăzecilea an de căsnicie, la mult timp după cei patru frați ai săi. L-am păstrat în tainița inimii până ce pruncul a crescut în pântece și l-am rostit cu încredere atunci când încercarea a început să se vădească. Nu am renunțat să cred în darul lui Dumnezeu nici când, la aproape trei luni după naștere, a venit lovitura decisivă: confirmarea citogenetică a diagnosticului de trisomie 21, care ne-a spulberat, mie și soțului meu, orice urmă de speranță. Din acea clipă, normalitatea a rămas o iluzie, iar handicapul permanent a devenit realitate. Viața noastră intrase în conul de umbră al sindromului Down. Și totuși, copilul era darul lui Dumnezeu pentru noi, căci nu ar fi venit în lume dacă nu ar fi fost voia Lui ca Teodor să existe.

Înainte de această schimbare radicală, viața mea stătea cumva sub semnul unei așteptări. Renunțasem de scurt timp la afirmarea profesională, dedicându-mă familiei. Totodată, credeam că voi putea să fac ceva bun în comunitate, în Biserică, dar m-am lovit curând de neputințele mele și ale celor din jur și, nefiind o persoană tenace, m-am descurajat destul de repede. Simțeam că vreau să-I slujesc doar lui Dumnezeu, nu acestei lumi confuze și idolatre, însă în orbirea mea nu pricepeam câți talanți mi-a încredințat Stăpânul și nici cum ar vrea să-i înmulțesc. Așadar, începusem să mă rog ca El Însuși să lucreze în viața mea cele de folos spre mântuire.

La acea vreme, câtorva prieteni și cunoscuți din Biserică li se născuseră deja copii cu nevoi speciale: handicap fizic, autism, sindrom Down, iar eu încercam să înțeleg ce e în sufletul lor. Mă gândeam că, într-un anumit sens, acești oameni au murit pentru lume și trăiesc cu adevărat undeva dincolo de ea, într-un tărâm necunoscut celorlalți. O clipă chiar mi-a încolțit în minte gândul: cum ar fi să am și eu un astfel de copil? Sigur că mi-am mușcat buzele să nu rostesc nici măcar în taină gândul nechibzuit. Era prea de tot! Cine ar putea să-și dorească o asemenea nevoință? Mai târziu am aflat de la duhovnicul meu că există oameni care vor să înfieze și să crească copii cu dizabilități, și chiar fac acest lucru.

Oricum, mai ales fiindcă trecusem de patruzeci de ani, teama ascunsă că voi naște un copil bolnav mi-a umbrit toată perioada sarcinii. Am mărturisit-o doar câtorva persoane mai apropiate. Dincolo de îngrijorarea firească a oricărei viitoare mame și în ciuda faptului că ecograful nu indica prezența vreunei malformații, simțeam că speranța noului început e amestecată cu o profundă tristețe. În nici un caz nu am fi ales să omorâm pruncul, așa că am refuzat toate testele speciale, oricum costisitoare și nu lipsite de riscuri.

În luna a patra de sarcină am avut binecuvântarea de a ne închina pentru prima oară în viață la Locurile Sfinte. În biserica Sfântului Mormânt am trăit clipe de mare bucurie și pace, iar când am intrat în apele Iordanului, în ajunul Bobotezei, m-am rugat ca Domnul Hristos, Cel ce le-a sfințit, să-l învrednicească și pe pruncul nostru de Sfântul Botez. Revenită în țară, m-am trezit rugându-mă în biserică cu cuvintele rugăciunii Mântuitorului din Grădina Ghetsimani: „Doamne, dacă e cu putință, dă-mi un copil sănătos, dar nu voia mea să se facă, ci voia Ta!”. Ca ocrotitor l-am ales din nou pe Sfântul Înainte-mergător Ioan, al cărui loc de naștere tocmai îl vizitasem, iar Teodor a venit pe lume cu bine, la termen, într-o zi de marți. Și iată că Dumnezeu l-a învrednicit de Sfântul Botez, și până astăzi îi dăruiește Preacuratul Său Trup și Preascumpul Său Sânge. Și, în pofida handicapului genetic, se poate spune că avem un copil sănătos, fiindcă s-a născut fără probleme vitale sau malformații organice, iar până acum analizele au ieșit normale. Nu știm ce va fi mai departe, dar deocamdată ne bucurăm de zâmbetul și drăgălășenia lui de copil, de cele câteva cuvinte pe care a început să le rostească, de mersul tot mai vioi, de plăcerea cu care își ascultă cântecele preferate.

Întrebarea de ce? continuă însă să mă frământe, sub o formă sau alta. De ce nu e la fel ca ceilalți copii? De ce ni l-a dat Dumnezeu tocmai nouă, și tocmai acum? De ce nu mai putem duce o viață normală? Și, fie că aceste întrebări au sau nu răspuns, la urma urmei care e rostul vieții lui Teodor pe acest pământ? De ce lasă Dumnezeu să se nască și să crească, cu griji și osteneli atât de mari, oameni care nu sunt întregi la minte ori la trup, care nu vor putea să se întrețină singuri, să-și întemeieze o familie, să le fie părinților sprijin la bătrânețe? Nașterea și creșterea de prunci e oricum cea mai puțin eficientă activitate de pe fața pământului, dacă e să abordăm realitatea strict economic, cum din păcate majoritatea oamenilor fac în ziua de azi. Din această perspectivă, copiii cu nevoi speciale sunt văzuți cu atât mai mult ca o povară pentru societate și, în orice caz, ca o nenorocire pentru familia în care s-au născut. Dragostea este singura forță care poate răsturna oglinda asta mincinoasă din mintea oamenilor, transformând povara în șansă, iar nenorocirea în binecuvântare.

Mă gândesc uneori la basmul lui Andersen, „Rățușca cea urâtă”, și mi se pare că se potrivește foarte bine acestor copii ai noștri „urâți” pentru că sunt diferiți de ceilalți, nedoriți pentru că nu au capacitatea de a răspunde exigențelor societății și, prin urmare, excluși sau marginalizați, așa cum puiul de lebădă a fost izgonit din gospodărie fiindcă nu știa să toarcă la fel ca motanul sau să facă ouă ca găina. Și a trebuit să îndure singurătatea odată cu frigul iernii, așa cum un copil cu retard intelectual va fi nevoit să suporte toată viața, într-o măsură mai mică sau mai mare, ostilitatea sau disprețul celor din jur. Asta până când primăvara va veni cu soarele ei blând să-i arate în oglinda apei chipul cel adevărat, nebănuit până atunci, plin de frumusețe și delicatețe, adică sufletul curat ce-și are lăcaș neștirbit în Împărăția Cerurilor.

  Eu cred că un copil ce nu poate ajunge om ca toți oamenii pe pământ își are menirea ascunsă la Dumnezeu în Cer, tot așa cum o sămânță, ce pare mică și nefolositoare la început, va crește și va aduce rod bun după felul său la vremea potrivită. Pentru ca rodul să fie îmbelșugat, ca în pilda evanghelică, Semănătorul a săpat brazdă adâncă în ogorul înțelenit al inimilor noastre, doar-doar va ieși la iveală pământul bun al credinței, fără de care chiar și semințele de cer se usucă și mor. Odată încolțite în brazda nevoinței, aceste odrasle ale Cerului așteaptă să fie udate cu lacrimile rugăciunii, căci numai așa vor crește și vom putea gusta din rodul lor cel viu și neveștejit.

Astfel de gânduri îmi vin în minte în clipele de sinceritate deplină cu mine însămi. Atunci sufletul mi se umple de o bucurie nestăvilită și atât de mare încât nu pot nici să o cuprind, nici să o exprim în cuvinte. Pot doar să-I mulțumesc Domnului pentru sămânța mea de cer! Atunci teama dispare, iar durerea se transformă în ceva mult mai bun și mai luminos. Dimpotrivă, când las ca îndoiala și judecata lumii să-mi pătrundă în minte, dezamăgirea și frica mă împresoară din nou, secătuindu-mi izvoarele nădejdii și ale răbdării. Atunci încercarea devine iarăși mult prea grea și totul se golește de sens.

Datorită prezenței lui Teodor în viața mea, am înțeles cât de nepotrivit este pentru un creștin să dea povețe despre acceptarea crucii tocmai celui ce o poartă cu durere zi de zi. Sau să-i țină teorie despre gândirea pozitivă prietenului aflat în suferință, în loc să-l îmbrățișeze și să plângă împreună cu el. Am simțit cât de tare dor privirile superior compătimitoare ale celor ce cred că au priceput nenorocirea semenului lor și se bucură fariseic că nu sunt ca el. Sau discreția detașată a celor ce se fac că nu văd, din jenă sau din grabă, singurătatea omului greu încercat.

Tot datorită lui Teodor am cunoscut și alți părinți care își cultivă în tăcere, neștiuți, semințele de cer. Ochii lor nu strălucesc de satisfacția prezentului ori de încredere în viitor, căci, spre deosebire de mulți părinți cu prunci sănătoși, ei nu investesc în fiii și fiicele lor pentru a obține profitul succesului material sau profesional. Tot ce fac este să-i ocrotească, să-i încălzească cu dragostea lor jertfelnică, necondiționată, fără să știe nici pentru ce, nici până când. Nu sunt în competiție unii cu alții, ci doar cu propria deznădejde, căci pentru acești oameni timpul se scurge parcă mai încet.

Îmi dau seama acum că, fără experiența nemijlocită a dizabilității, nu prea știm cum să ne raportăm la părinții copiilor cu handicap permanent. Fie îi copleșim cu bunele noastre intenții, dorind să-i ajutăm după cum credem noi de cuviință, fără a ne interesa care sunt nevoile lor reale; e un mod de-a ne amăgi conștiința că suntem alături de ei, când de fapt nu le respectăm demnitatea personală. Fie, dimpotrivă, îi tratăm cu o falsă discreție, vecină cu indiferența, convinși fiind că are cine să-i ajute, sau că au învățat să se descurce singuri, iar noi nu avem căderea sau competența de a interveni în viața lor. Când procedăm așa, eliminăm din relațiile interumane tocmai solidaritatea și compasiunea, adică lianții lor cei mai puternici. În sfârșit, a treia situație nedorită este când nici nu considerăm că acești oameni ar trebui priviți cu înțelegere, ci avem așteptări nerealiste de la ei – că doar toți avem probleme și tuturor ne e greu în ziua de azi, nu-i așa? Mai mult, ne apucăm să-i judecăm și să-i dăscălim: ba că nu trebuia să-și nască pruncii, ba că nu se ocupă suficient de ei, ba că-i cocoloșesc prea tare etc.

Or, dacă e adevărat că Împărăția Cerurilor stă ascunsă în fiecare dintre noi, înseamnă că vremea potrivită pentru a gusta din rodul semințelor de cer poate fi orice clipă în care alegem să ne oprim din iureșul vieții cotidiene de dragul omului altfel de lângă noi, căutând să-l omenim cu o fărâmă de răbdare, de bunăvoință, de prietenie. Căci compasiunea autentică nu constă numaidecât în ajutoare materiale – adesea impersonale – ci în gesturi sincere, precum mâna caldă întinsă de Părintele Arsenie Papacioc săracului ce aștepta milostenie, atunci când n-a avut ce să-i dea. Compasiunea autentică izvorăște din dragoste, și nu caută să-l îndatoreze pe cel necăjit, ci să-i dea puterea de a merge înainte. La fel ca rugăciunea… Mulțumim cu drag celor care ne-au întins și ne mai întind câte o mână caldă, o fărâmă de rugăciune sau un colțișor de inimă în drumul spre ziua de mâine!

Doamne, te rog, ninge zăpada răbdării Tale sfinte peste noi și peste semințele noastre de cer, mângâie-le cu adierea proaspătă a nădejdii și adapă-le cu ploile harului Tău, ca dulcea primăvară să le găsească vii și gata a ieși la Lumină! Și nu lăsa ca neghina cârtirii să ne strice ogorul inimii, pe care mâinile Tale l-au lucrat spre mântuire și sfințire!

 Presvitera C. M.

Text premiat la concursul de eseuri al lunii februarie 2016

Material apărut în revista Familia Ortodoxă

Anunțuri

Ziua Mondială a Sindromului Down: Maryam Alakbarli, pictorița cu un cromozom în plus

maxresdefault

(MercatorNet.com, 21 martie 2015) S-a născut în 1991 în Azerbaidjan. Ultimii patru ani i-a petrecut studiind la cele mai faimoase școli de artă din Paris. Cea mai mare parte a timpului și-o petrece vizitând muzeele și expozițiile din Capitala franceză. Pânzele pictate de ea sunt pline de lumină și culoare, de bucurie.

Artista locuiește într-un apartament din apropierea parcului Jardins du Luxembourg, cu mătușa Gohar și Anna, o profesoară de franceză și se bucură de iubirea și încurajarea familiei.

maryam-alakbarli-june-girl-june-girls-interview

Pentru că în primii ani de viață avea probleme de vorbire din cauză că suferea de trisomie 21 (Sindrom Down), părinții au încurajat-o să caute și alte forme de expresie. A făcut muzică, dans, cântec și pictură. La patru ani a ținut pensula în mână pentru prima dată. Ii plac culorile strălucitoare, vii:„culorile inimii mele”, spune ea.

unnamed1

Azi, lucrările ei au ajuns să fie expuse la Moscova Paris și Deauville, bucurându-se de cronici entuziaste. Urmează Berlin, Roma, Riga și Ankara. Unii i-au comparat stilul cu cel al lui Matisse sau Gauguin.

Cotidianul francez La Croix relatează declarația unui profesor de la „Toți de la facultatea de artă o iubesc. Iubim zâmbetul ei, bucuria ei de a trăi –  la joie de vivre. Iar fericirea i se reflectă în pictură.”

Expozițiile sale viitoare sunt anunțate pe site-ul personal.

maryam-alakbarli_4028589maryam-alakbarli-1_4028591maryam-alakbarli-2_4028593maryam-alakbarli-3_4028595maryam-alakbarli-6_4028871

Sursa aici

Wil are sindrom Down, dar poate zbura

This wonderful father created some special photos for his disabled son — and they’re truly inspirational

Eighteen-month-old William (Wil) Lawrence, the youngest in his family, was born a little bit different from the rest of his brothers and sisters, but that won’t hold him back. Wil has Down syndrome, but thanks to a bit of Photoshop magic from his photographer dad Alan, he also has a very special gift — Wil can fly! Alan takes the pictures with the hope that they will inspire Wil.

’These photos of Wil flying have taken on a special meaning for me as I think about the unique challenges Wil is going to face growing up. I hope to teach him that even with his disabilities he can do anything he puts his mind to’, says Alan. He takes them by holding up Wil and then editing himself out.

We’re sure that with such a wonderful man like Alan as his father, Wil will be able to cope with any challenge that comes his way.

Based on material from: boredpanda
Photo credit: thatdadblog

Sursa: http://brightside.me/article/this-wonderful-father-made-some-photos-for-his-disabled-son-and-theyre-truly-inspirational-33905/

RESTABILIREA ORDINII NATURALE: O agendă pentru România (XVII). Diagnosticul prenatal

diagnostic-prenatalToate episoadele precedente aici

Diagnosticul prenatal

Strâns legată de problema avortului este problema diagnosticului prenatal, adică a procedurilor diagnostice care permit a verifica dacă un copil nenăscut suferă de o malformație sau de un handicap genetic sau de orice altă problemă de sănătate.

Actul de screening al unui copil nenăscut pentru eventuale deficiențe nu este, în sine, un act imoral. În schimb, moralitatea sa depinde de intenția cu care este efectuat.

În cazul în care intenția este de a examina copilul pentru a detecta problemele de sănătate care pot fi supuse unui tratament curativ chiar înainte de nașterea sa, practica nu este reprobabilă, cu condiția să nu creeze mai multe riscuri pentru sănătate decât cele pe care le evită. În astfel de cazuri, trebuie totuși remarcat faptul că procedurile de diagnostic prenatal sunt foarte invazive, și pot determina ele însele riscuri pentru sănătatea mamei și a copilului.

În schimb, ar fi reprobabil ca scopul acestor proceduri diagnostice să fie pura satisfacere a unei curiozități nesănătoase. Iar dacă intenția de bază este de a avorta copilul în cazul în care se constată că nu corespunde dorințelor părinților, atunci utilizarea diagnosticului prenatal este transformată într-un simplu instrument de selecție, verdictul moral aplicabil în acest caz fiind același ca și pentru actul avortului în sine.

„Nașterea nejustificată”

În mai multe țări, instanțele de judecată au admis cererile de despăgubire formulate de părinții copiilor cu handicap, care susțin că ar fi recurs la avort dacă ar fi știut că copilul lor suferea de un handicap. Aceste cereri au fost făcute împotriva medicilor, care au fost acuzați de malpraxis medical, și anume de a nu fi descoperit un handicap pe care, în conformitate cu stadiul actual al tehnicii, ei ar fi fost capabili să îl identifice.

În timp ce aceste adjudecări, denumite „naștere nejustificată” de experții în drept, au provocat scandal și consternare când au avut loc prima dată, între timp, acestea par să fi devenit o practică normală în mai multe țări. Acestea constituie un fenomen profund îngrijorător, atât în ceea ce privește presupozițiile care stau la baza lor, cât și în privința consecințelor lor practice.

Pentru a pronunța despăgubiri într-un caz de „naștere nejustificată”, un judecător trebuie să accepte următoarele presupuneri:

  • că legea prevede o îndreptățire de a avorta copiii care suferă de un handicap (mai degrabă decât doar tolerează această practică lamentabilă);
  • că, în conformitate cu voința ambelor părți contractuale (anume, medicul și femeia gravidă), scopul serviciilor de diagnostic efectuate de medic a fost screeningul fătului în vederea depistării unor deficiențe pentru care nu este accesibil nici un tratament curativ prenatal (și, astfel, a servit unui scop de selecție);
  • că un astfel de contract (care, de fapt, prevede uciderea unei terțe persoane) nu este contrar moralității publice.

Posibilitatea de a obține o compensație financiară pentru o „ocazie pierdută de a ucide o altă persoană” nu este doar un indicator înfricoșător al decăderii morale, ci are, de asemenea, implicații practice. Pentru a evita acuzațiile de malpraxis, medicii vor avea tendința de a consilia prea des că un copil nenăscut prezintă un risc de a avea handicap. Foarte frecvent, un astfel de verdict se referă la o posibilitate, și nu o certitudine – iar disponibilitatea screeningului genetic va deschide o nouă cutie a Pandorei, cu diverse temeri legate de starea de sănătate. Într-adevăr, pare probabil ca, având în vedere lărgirea cunoștințelor cu privire la predispozițiile genetice, un medic să nu poată aproape niciodată să afirme că un copil nu prezintă o predispoziție sau alta.

„Viața nejustificată”

În unele jurisdicții, instanțele de judecată au admis chiar cererile de despăgubire pentru „viață nejustificată”[1]. Astfel de reclamații sunt aduse în numele copiilor cu handicap, al căror handicap nu a fost descoperit de un medic ca urmare a neglijenței. Deși în astfel de cazuri, neglijența medicului nu a cauzat afecțiunea copilului (mai degrabă a împiedicat părinții să decidă a ucide copilul), el este totuși considerat responsabil pentru starea copilului, ipoteza fiind că copilul, dacă ar fi fost solicitat, ar fi preferat să fie avortat, mai degrabă decât să fie născut cu un handicap.

Selecția sexului și genicidul

O utilizare mai îngrozitoare a diagnosticului prenatal este „sexualizarea socială”, respectiv continuarea sarcinii este supusă condiției ca acel copil să aibă sexul dorit. Practica pare să fie destul de răspândită în Asia, unde a condus la dezechilibre uriașe de gen, cu un deficit raportat de 30 de milioane de fete în China și încă 20 de milioane în India.

După cum se pare, avortul, care este adesea numit un „drept al femeilor”, este deosebit de dăunător pentru copiii de sex feminin. În cele din urmă, însă, practica de selecție a sexului este și în detrimentul băieților, având în vedere că, la vârsta adultă, acestora le va fi dificil să își găsească o soție. Experții în științe politice se tem că numărul mare de „tineri furioși”, care nu au nicio speranță de a întemeia o familie, ar putea deveni o amenințare serioasă pentru pacea mondială. Însă chiar și în UE, „sexualizarea socială” pare a fi o practică, chiar dacă, datorită dorinței multor cupluri de a avea un echilibru între fii și fiice, dezechilibrele de gen pe care le generează sunt mai puțin extreme.

Situația juridică actuală

Până în prezent, diagnosticul prenatal nu a făcut obiectul niciunei reglementări la nivel internațional. La nivel național, furnizarea unor astfel de servicii este, de obicei, supusă prevederilor legislative generale care reglementează exercitarea profesiei medicale. Nu cunoaștem nicio țară care să fi restricționat accesul la diagnostic prenatal, chiar dacă practica a ajuns, în ultimul timp, să fie criticată.

Abordări legislative posibile

Având în vedere considerațiile precedente, devine clar că diagnosticele prenatale nu sunt aproape niciodată utilizate într-un mod benefic pentru copilul care este supus acestora. Practica este, în majoritatea cazurilor, un atac direct, atât asupra demnității, cât și asupra vieții copilului.

Prin urmare, este o necesitate impusă de justiție aceea de a restricționa în mod eficient practica diagnosticului prenatal la cazurile în care aceasta contribuie în mod demonstrabil la sănătatea și bunăstarea copilului nenăscut.

Având în vedere că diagnosticul prenatal este adesea folosit pentru a pregăti un avort, o interdicție generală a avortului, dacă este aplicată în mod corespunzător, va fi, probabil, cel mai bun mod de eradicare a practicii lamentabile a selecției prenatale. În plus, diagnosticul prenatal ar trebui interzis în mod explicit, cu excepția cazului în care servește, demonstrabil, scopului de identificare a unor probleme de sănătate pentru care sunt disponibile tratamente curative înainte sau imediat după naștere.

În domeniul dreptului contractual, pare necesar să se clarifice faptul că acele contracte care au ca scop uciderea unei terțe persoane (de exemplu, contractele care stabilesc un angajament de a efectua un avort) sau pregătirea uciderii unei terțe persoane (de exemplu, un contract de diagnostic prenatal) trebuie să fie considerate nule pe motive de imoralitate (ob turpem vel iniustam causam) și, prin urmare, neaplicabile.

________

[1] Prima decizie de acest fel în Europa a fost ce în cauza „Perruche” în care Curtea de casație franceză a acordat compensații pentru „viață nejustifictă” unui reclamant care, din cauza faptului că mama sa fusese grav bolnavă și nediagnosticată în timpul sarcinii, se născuse cu un handicap grav.

– va urma –

Autor: Provita București, sursa aici

Povestea sindromului Down

Cele mai vechi mărturii ale sindromului Down provin de la Tribul Olmec care a trăit în America Centrală între anii 1500 înainte de Hristos şi anul 300 era noastră. Arheologii au descoperit un număr mare de figurine care seamănă foarte bine cu un copil cu sindrom Down. Dovezile istorice arată că populaţia din acest trib trăia cu convingerea că aceşti copii sunt semi-zei. Se ştie că statuile respective au fost inspirate din viaţa reală, pentru că arta reprezentativă umană nu poate fi făcută fără modele vizuale.

Prima descriere clinică a sindromului Down a fost scrisă şi publicată de doctorul englez John Langdon Haydon Down în 1866. Lucrând într-o instituţie de îngrijire a copiilor cu retard mintal, dr. Down a studiat persoane cu diverse tulburări. Astfel, a făcut pentru prima dată distincţia între copiii care erau etichetaţi atunci drept “cretini” şi copiii pe care el i-a etichetat drept “mongoloizi”. A folosit acest termen datorită crezurilor etnice greşite care dominau istoria acelor vremuri. Dr. Down şi-a dezvoltat sistemul de clasificare bazându-se pe o dizertaţie făcută de un antropolog, numit Blumenbach care a descris diviziunile rasei umane drept caucazieni, malaiezi (americanii), etiopieni (africanii) şi mongoloizi.

Deşi descrierea clinică a sindromului a fost făcută în mod corect de dr. Down, convingerea sa etnică s-a demonstrat a fi o greşeală evidentă. In ciuda acestei greşeli, dr. Down a rămas binecunoscut datorită gândirii sale pozitive şi progresive faţă de dizabilităţile de învăţare şi datorită eforturilor sale depuse pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor lui, aplicând programe de pregătire şi de cercetare a abilităţilor persoanelor cu sindrom Down.

In 1896 Telford Smith a emis ipoteza că sindromul Down şi hipotiroidismul congenital sunt de fapt două faţete ale aceleiaşi probleme. Ipoteza sa se baza pe îmbunătăţirea condiţiei mintale a persoanelor cu sindrom Down care au primit tratament tiroidian. Dar pacienţii săi aveau atât sindrom Down cât şi hipotiroidism. Astăzi ştim că persoanele cu sindrom Down au adesea diverse probleme cu tiroida, dar nu toţi au hipotiroidism. Totuşi cercetătorii au şi în zilele noastre semne de întrebare asupra legăturii dintre sindromul Down şi afecţiunile tiroidine.

Următoarea lucrare importantă despre persoanele cu sindromul Down a venit de la dr. Brushfield în 1924 prin identificarea şi clasificarea „Brushfield spots” = petele albe sau gri care apar deseori pe irisul persoanelor cu sindrom Down.

In 1932 oftalmologul de origine olandeză Petrus Johannes Waardenburg a sugerat că anumite cauze genetice ar putea contribui la apariţia sindromului Down.

In 1934 americanul Adrian Bleyer a sugerat posibilitatea ca sindromul Down să fie o triplicare a unui cromozom, numită trisomie.

Patricia Jacobs în Anglia şi Jerome Lejeune în Franţa au raportat un cromozom suplimentar 21 la persoanele cu sindrom Down, aproape în acelaşi timp în anul 1959, chiar dacă ei au lucrat complet independent.

In 1960 echipa de cercetători condusă de dr. Polani a descoperit anumite dovezi că sindromul Down se datora unei translocaţii, iar în 1961 echipa dr. Clarke a raportat primele cazuri de mozaicism identificate.

In 1964 o pereche ce cercetători, şi anume dr. Stedman şi dr. Eichorn au studiat şi au descris impactul negativ al instituţionalizării asupra copiilor cu sindrom Down.

In anul 1960 în literatura de specialitate se folosea termenul “mongoloid” până când un grup de geneticieni din Asia susţinut de părinţii persoanelor cu sindrom Down au luat atitudine faţă de insulta etnică adusă populaţiei din Mongolia şi persoanelor cu sindrom Down, iar termenul a fost eliminat din literatura ştiinţifică şi înlocuit cu termenul “sindromul lui Down”.

In 1970 s-a revizuit terminologia academică în comunitatea medicală din Statele Unite ale Americii şi pentru că doctorul Down nici nu a deţinut şi nici nu a suferit de vreun sindrom, termenul a devenit simplu “sindromul Down”. Anii ’70 au marcat progresele uriaşe ale persoanelor cu sindrom Down.

In 1972, in SUA s-a adoptat declaraţia că fiecare copil are dreptul la un program educaţional public, gratuit şi adaptat lui indiferent de abilităţile sale mentale. Ulterior au fost adoptate hotărâri similare în întreaga lume.

In 1973 părinţii şi profesioniştii care lucrau cu persoanele cu sidnrom Down s-au unit şi au format Congresul Sindrom Down a cărui misiune este să crească nivelul abilităţilor, posibilităţilor, alternativelor şi îngrijirii persoanelor cu sindrom Down.

In 1981 s-a publicat “Lista de verificare a stării de sănătate şi a controalelor preventive periodice pentru persoanele cu sindrom Down. Acest protocol medical se actualizează la fiecare doi ani şi este folosit aproape în întreaga lume. De atunci şi până în zilele noastre lista cercetărilor, a lucrărilor ştiinţifice, a studiilor, a cunoştinţelor şi a perspectivelor persoanelor cu sindrom Down a crescut în mod constant şi este în plină dezvoltare.
Iată cum studierea persoanelor cu sindrom Down a condus de la un mister absolut la conştientizarea cauzelor şi efectelor acestei condiţii genetice. Din punct de vedere istoric v-am prezentat etapele de evoluţie ale sindromului Down de la un tratament un pic mai bun decât al animalelor, până la oameni deplini, reali, responsabili pe care îi iubim şi care ne iubesc.

Astăzi, folosind termenul “persoane cu sindrom Down”, ne uităm către un viitor mult mai luminos.

Sursa aici

O mamă britanică luptă împotriva avortării copiilor cu sindromul Down

SD
Sarah Roberts este mamă a trei copii, dintre care cel mai mare (3 ani și jumătate), Oscar, s-a născut cu sindromul Down. Ea a fost invitată recent la un post de radio din Marea Britanie să vorbească despre campania pe care a inițiat-o prin promovarea petiției online care solicită autorităților britanice să oprească legea ce permite avortarea după a 24-a săptămână de viață a copiilor afectați de sindromul Down.

Sarah a explicat că petiția a fost gândită cu scopul de a cere drepturi egale pentru toți copiii nenăscuți, inclusiv cei detectați cu această deficiență. Ea este convinsă că viața celorlalți doi copii sănătoși ai familiei sale (Alfie – 2 ani și Flo – 6 luni) va fi unică, îmbogățită de afecțiunea pe care o vor împărți cu Oscar. Mai mult, Sarah a insistat asupra faptului că toți cei care anunță viitoarea mamă că bebelușul are această afecțiune (personalul medical, media, familiile) sunt sumbri și induc panică, iar această percepție negativă trebuie să înceteze: „Dacă ei n-ar mai fi atât de înspăimântați, cred că noi, ca țară, n-am mai fi așa de înfricoșați”.

Sarah Roberts a creat un blog special pentru a povesti bucuria de a avea un copil cu această boală, blog pe care l-a intitulat sugestiv: „Don’t be sorry” („Să nu-ți pară rău”). Ideea i-a venit în urma numeroaselor compătimiri primite cu privire la situația delicată a sănătății lui Oscar. Ea vorbește despre experiența minunată de a fi învățat enorm de la fiul său, mai ales despre dragostea necondiționată și își întâmpină cititorii zâmbind: „Oficial, sunt cea mai norocoasă mămică de pe pământ”.

În Marea Britanie se nasc anual 750 de copii cu sindrom Down, iar în prezent în această țară locuiesc aproximativ 40.000 de persoane înregistrate cu această afecțiune. Conform autorității britanice de sănătate (NHS), studii de specialitate au arătat clar o creștere a șanselor de supraviețuire a copiilor născuți prematur de la 40% în 1995 la 53% în 2006. Rezultatele au vizat copiii născuți între a 22-a și a 26-a sătămână de viață. Cu alte cuvinte, un bebeluș avortat în săptămâna a 24-a ar putea fi un prematur cu reale șanse de supraviețuire. Acest mesaj a fost transmis clar în anul 2014, când o familie britanică a dat publicității unica imagine cu fiica lor născută prematur în a 24-a sătămână de viață, care însă nu a supraviețuit din cauza complicațiilor. Au vrut să facă din durerea lor un semnal de alarmă pentru părinți și autorități, arătând cât de dezvoltat era bebelușul la acel moment și cât de falsă este ideea că nu ar fi vorba despre un copil, ci „doar de un fetus” (ca și cum ar fi un lucru de care te poți dispensa oricând).

A consemnat: Laura Ioniță

Surse:

http://www.964eagle.co.uk/news/local-news/1871782/guildford-woman-campaigns-against-abortion-of-downs-syndrome-babies/

https://www.change.org/p/dr-david-richmond-royal-college-of-obstetricians-and-gynaecologists-stop-late-term-abortion-of-babies-with-down-syndrome?recruiter=374604112&

utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_page&utm_term=mob-xs-share_petition-custom_msg

http://www.dontbesorry.net/wp/

http://www.downs-syndrome.org.uk/about-downs-syndrome/general/

http://www.nhs.uk/news/2012/12December/Pages/Premature-birth-survival-rates-on-the-rise.aspx

http://www.mirror.co.uk/news/uk-news/parents-release-photo-daughter-born-4208157

Sursa aici

Site-ul lui Sarah: http://www.dontbesorry.net/wp/