supereroiprintrenoi.ro

Cine suntem

Suntem o un grup de oameni care, într-un fel sau altul, avem ceva în comun: o persoană cu nevoi speciale. Fie că ne este fiu sau fiică, prieten din copilărie, rudă îndepărtată, coleg de serviciu sau vecin de bloc am ales să spunem aici poveştile lor, poveştile supereroilor care trăiesc printre noi. Pentru că de la ei am învăţat ce înseamnă curajul şi bucuria şi poate cea mai importantă lecţie de viaţă: fiecare zi dusă la bun sfârşit este o victorie!

Ruxandra MateescuRuxandra Mateescu. În anul 2008, însărcinată în luna a cincea, am aflat că voi avea o fetiţă cu multiple malformaţii, căreia doctorii nu îi dădeau prea multe şanse de viaţă. Am făcut atunci o promisiune, în rugăciune: dacă Dumnezeu îmi scapă fata, voi spune tuturor despre povestea noastră! Deși nu mă gândeam că o voi face în scris, am început să povestesc în secţiunea Copilul cu nevoi speciale de pe Totul despre mame, prima de acest gen din online-ul românesc. De acum înainte imi voi ține promisiunea și aici, printre poveştile voastre.

Vlad Mateescu-profilVlad Mateescu este graphic designer şi tatăl lui Petru şi al Olgăi, fetiţa lui „specială”. Despre cum se vede şi mai ales cum se simte provocarea creşterii unui copil cu dizabilităţi în țara bărbaţilor duri va scrie în secţiunea Poveştile taţilor.

Cristina Coman-profilCristina Coman este mămica la dublu, pentru Darius şi pentru Ana, diagnosticată cu Sindrom Rasmussen. Se consideră naiv de optimistă deseori. Talentul său? De a se bucura cu adevărat de luminiţele de Crăciun, de verdele ierbii primăvara, de florile de câmp, de parfumul aerului după o ploaie de vară, de un curcubeu colorat. Dorinţa sa? Să nu o lase talentul. Cristina povestește aici de ce s-a alăturat comunității Supereroi printre noi.

Petru Mateescu este un băiat de şcoală generală. Săptămânal, în cadrul secţiunii Poveştile frăţiorilor, va scrie despre viaţa alături de o surioară cu nevoi speciale, cu bune şi rele, cu părţi amuzante sau lacrimi în barbă. Petru aşteaptă şi poveştile altor frăţiori, aici.

Băiat aproximativ zece ani îmbrăcat in muschetar

Darius Coman  este un băiat de opt ani, căruia îi place să povesteasca despre Ana, surioara sa “specială”. Crede despre sine că este un “baiat de treaba” ( “cel puțin așa spune lumea”). Îi place mult fotbalul.

portret Alina OpreaAlina Oprea (Porumboiu) este psihoterapeutul care va raspunde întrebărilor frățiorilor în rubrica Grup de suport pentru frățiori. Atunci când ai un frate sau o soră cu nevoi speciale poate semăna cu o întâlnire de gradul IV cu un omuleţ de pe o altă planetă, poate nu îi înţelegi limbajul sau comportamentul, nu înţelegi de ce toată lumea îi acordă atâta atenţie chiar dacă el nu oferă prea multă în schimb, sau de ce prietenii tăi te bombardează cu întrebări la care tu nu ai răspuns şi, cel mai important, oare cum ar trebui să arate relaţia voastră ca şi fraţi? Îți oferim aici un spatiu în care să dai frau liber întrebărilor sau curiozităților, să  îti verși of-ul sau să împărtășești cu noi experiențe frumoase alături de fratele/ sora ta. Te invităm să ne scrii despre experiența ta unică la contact@supereroiprintrenoi și împreună să mai deslușim puțin din aceste secrete.

raluca manea

Raluca Manea este profesoară de engleză “în rezervă” și mama a doi  baieți și a unei fetițe speciale, Cati Capșunica, care s-a născut cu un cromozom 13 în plus. Raluca scrie pe blogul personal  Caiet pentru școala de …acasă

ramona stanciu

Ramona Stanciu este mămica unui copil diagnosticat cu autism, în vârstă de 11 ani. În anul 2008 a înființat Asociația Părinților Copiilor Autiști din Bacău pentru că știa prin natura meseriei sale, de asistent social, că părinții au nevoie de sprijin și îndrumare atunci când află că au un copil special, dar și pe parcursul dezvoltării lui, totdeauna apărând noi și noi provocări. În prezent coordonează un centru de zi pentru copiii diagnosticați cu autism.

marina neciu

Marina Neciu se descrie astfel: “Mama e frumoasă în roşu!” crede David- Andrei, întâiul meu născut, despre mine. El e minunea mea de băiat de aproape opt ani, erou al blogului  Iesirea din autism. Mama, tata şi David se bucură şi de mititelul, George, băieţel de an 2015 care ne face să râdem zilnic.”

madalinaMădălina Turza este preşedintele Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi. Mădălina va scrie despre viaţa cu Sindrom Down, despre drepturile copiilor cu nevoi speciale, cât şi dacă sunt ele respectate în România, precum şi articolele care vizează legislaţia şi drepturile internaţionale pe care le au persoanele cu dizabilităţi.

_by_DyingBeautyStockTU. Tu eşti cel care ne da curajul de a merge mai departe. Visăm ca această comunitate să scoată la lumină nu doar greutăţile şi neajunsurile vieţii alături de dizabilitate, ci şi momentele frumoase, bucuriile sau lecţiile de curaj şi determinare. Tocmai de aceea avem nevoie de părerea şi sugestiile tale, dar mai cu seamă de povestea ta pentru a îndeplini acest vis. Fie că eşti o persoană cu dizabilităţi, fie că iubeşti pe cineva cu nevoi speciale sau poate că ai întâlnit un astfel de om care ţi-a schimbat pentru totdeauna viziunea despre dizabilitate, abia aşteptam să îţi citim povestea. Scrie-ne!

Ne găsești la contact@supereroiprintrenoi.ro

Când aripa poartă nume de boală: „Copiii cu nevoi speciale şi viaţa de familie”

Recenzia volumului „Copiii cu nevoi speciale şi viaţa de familie” de Laura Chîlnicean, Editura Rotonda, 2012 (cartea se poate procura de aici sau direct de la Editură – tel. 0724.22.34.07, 0766.8818.99)

copiii cu nevoi speciale si viata de familieProblema copiilor cu dizabilităţi a fost întotdeauna delicată. Mai ales a celor cu dizabilităţi psihice cu incerte probabilităţi de recuperare. Prezenţa lor pune întotdeauna familia la grea încercare şi naşte întrebări aproape fără răspuns, pe care medicina, etica, chiar şi teologia cu greu dacă reuşesc să le dibuie dezlegarea. În ultimii douăzeci de ani, Biserica şi-a conştientizat datoria de a se implica, alături de instituţiile medicale şi de asistenţă socială, în această chestiune, reluând, de fapt, o ramură a activităţii sale caritabile dinainte de 1945. Un val de traduceri de literatură de psihoterapie creştină, preluat întâi din şcolile neoprotestante americane, apoi şi din mediile ortodoxe din Rusia şi Grecia, a fost foarte bine primit de cititori, suplinind o penurie în domeniu ce nu putea fi compensată, la momentul respectiv, din resurse autohtone. Din păcate, în România cercetarea unor subiecte ca autismul şi sindromul Down, ca şi implicarea practică a ONG-urilor în aceste probleme, este încă deficitară.

De aceea, cu atât mai mare este meritul tinerei autoare Laura Chîlnicean, licenţiată în Teologie Ortodoxă-Asistenţă Socială şi profesoară la o şcoală pentru copii cu dizabilităţi, de a publica o carte de psihoterapie ortodoxă aplicată, poate prima lucrare originală de popularizare în domeniu din România.

Copiii cu nevoi speciale şi viaţa de familie”, apărută de curând la Editura Rotonda, nu este un tratat de psihopatologie, nici un eseu de teologie morală, dar conjugă în mod inspirat cele două perspective, ale ştiinţei (teoretice şi experimentale) şi ale credinţei (teologie şi ortopraxie), pentru a oferi un text accesibil şi documentat, de mare utilitate tuturor celor interesaţi, direct sau indirect, de această problemă. Iar cei ce ar trebui să fie interesaţi – sugerează cu discreţie autoarea, prin sondajul de opinie “Ce aţi face dacă aţi avea un copil autist sau cu sindrom Down?”, adresat celor mai diverse categorii socioprofesionale – nu sunt doar părinţii şi instructorii implicaţi în drama creşterii unui copil cu handicap, nu doar medicii şi psihologii (adesea, neinformaţi), nu doar ONG-urile şi asistenţii sociali (cu totul insuficienţi), ci şi preoţii, cadrele didactice şi întreaga societate. “Pentru că ei sunt, cu toţii, copiii noştri” – ne sensibilizează Laura Chîlnicean.

Desigur, nu este vorba de un volum academic novator – cum ar putea fi, în lipsa unei platforme instituţionale de cercetare în România, când chiar pe plan mondial se alocă atât de puţine resurse pentru investigarea unui domeniu atât de… “neproductiv”? Bogăţia cărţii constă, în primul rând, în sinceritatea discursului, în aportul personal al autoarei la subiectul abordat (extras din experienţa proprie ori din participările la simpozioane tematice, din studiile de caz, culese personal sau preluate din diverse surse, din interviuri) şi, nu în ultimul rând, în ştiinţa de a relaţiona echilibrat medicalul cu teologicul, într-un subiect atât de delicat şi complex.

Cartea se încheie cu un capitol provocator, al “Întrebărilor fără răspuns”, adresat celor mai diverşi factori implicaţi în problematica copilului cu handicap psihic şi – chestiune neglijată – a părinţilor acestor copii, a căror suprasolicitare (psihologică şi financiară), nesusţinută de organisme sociale ajutătoare, poate crea, la rându-i, traume irecuperabile: “Cine poate garanta integritatea psihică (urmare a surmenajului fizic şi nervos neîntrerupt – n.n.) a părinţilor copiilor cu dizabilităţi?” – se întreabă, îngrijorată, autoarea.

Laura Chîlnicean are cu adevărat darul să ne impresioneze: “Când ai un copil cu dizabilităţi, dintr-o dată poţi mărturisi tuturor cât de mulţumit eşti cu cămăruţa în care stai, că hainele pe care le ai sunt cele mai frumoase, că succesul tău e fiecare gest, mişcare sau semn, aparent nesemnificativ şi normal pe care micuţul tău îl face, că într-adevăr nu-ţi ajunge timpul pentru a-i dărui copilului tău cât mai mult din prezenţa ta, din dragostea ta”.

Într-un autentic duh evanghelic, dar şi cu pragmatismul înţelept al părintelui, autoarea îşi împărtăşeşte propria experienţă de mamă a unui copil cu dizabilităţi, pe care ştie să o conjuge cu experienţa Bisericii: “Cea care subscrie paginile acestei cărţi încearcă să vă aducă un strop de nădejde şi să vă asigure că dragostea, îndelunga-răbdare, înţelegerea infinită, mulţumirea pentru orice şi multa stăruinţă în toate ajută foarte mult copilului cu handicap, trecând mai uşor peste orice greutate (…) Şi, nu în ultimul rând, nimic, absolut nimic nu este întâmplător”.

http://www.culturavietii.ro/2014/07/29/cand-aripa-poarta-nume-de-boala-copiii-cu-nevoi-speciale-si-viata-de-familie/

Laura Chîlnicean – Copiii cu nevoi speciale şi viaţa de familie

copii cu nevoi speciale

AUTOR: Laura Chîlnicean

TITLU: Copiii cu nevoi speciale şi viaţa de familie – blestem sau binecuvântare

EDITURA: Rotonda

CARACTERISTICI: 177 pagini

DETALII/DESCRIERE: Carte de psihoterapie ortodoxă unice în România, adresate în special părinţilor şi educatorilor copiilor cu dizabilităţi psihice (autism, sindrom Down), dar şi preoţilor, psihologilor şi toturor celor interesaţi de acest subiect. Cartea abordează o dublă perspectivă, medicală şi teologică şi oferă o serie instructivă de studii de caz şi de sfaturi practice, beneficiind şi de experienţa în domeniu a autoarei. Autoarea, Laura Chîlnicean, este licenţiată în Teologie Ortodoxă-Asistenţă Socială şi profesoară la o şcoală pentru copii cu dizabilităţi.
Sursă info. și posibilitatea de a comanda cartea aici
O recenzie a cărții puteți citi aici